Siamo in look down, ormai da un anno, per la pandemia.
Noi care giver di figli affetti da malattie rare, quindi incurabili, quindi senza nessuna ricerca scientifica, siamo in look down, dalla nascita dei nostri figli.
Perchè, è impensabile che ci siano generazioni senza aberrazioni genetiche, che producono danni incalcolabili, per chi le vive in prima persona ma anche e sopratutto per chi deve condividerci l'esistenza.
Tanti genitori, che alzano la voce in favore dei loro figli, costretti a causa della pandemia a perdere quelle relazioni vitali per la loro crescita armoniosa, costretti ad una solitudine imposta, costretti a non avere contatti, costretti a non abbracciarsi, tenersi per mano, baciarsi, amarsi.....
E poi ci siamo noi che, viviamo in un look down, non dichiarato. Un look down che dura da tutta la vita dei nostri affetti più cari, i nostri figli affetti da una malattia rara, che nessuno sa cosa siano, che nessuno studia, perchè non ci sono risorse.
E noi continuiamo a vivere portandoci dietro questa croce, su un Golgota senza fine....
Sapete com'è vivere senza certezza alcuna, com'è non andare in vacanza, com'è non andare al cinema, a teatro, a bere un caffè con le amiche, com'è andare a fare shopping, o dall'estetista, dal parrucchiere, o dal dentista, da un medico.....voi non lo sapete perchè mai avete rinunciato a tutto questo, neppure durante questa follia pandemica.
Vi hanno mai buttato fuori da un hotel, perchè vostro figlio, ha fatto chiasso durante la notte, o essere messi sotto la lente d'ingrandimento, nei ristoranti, sentire commenti vomitevoli nei nostri confronti e sui nostri figli.... ecco non avete vissuto nulla, siete dei fortunati!
Io sono 39 anni che salgo il Golgota, ho superato indenne un paio di tornanti, ma la forza è sempre meno, la speranza è svanita da tempo, mi resta solo la solitudine della mia casa, cosparsa di briciole che le cadono dalla bocca mentre mangia, inondata di effluvi, per nulla simili ad un giardino fiorito
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