Lettera aperta al sindaco di Pistoia

Caro Sindaco,
Stamani come molti altri cittadini, ero in Comune, per gli auguri che Te e la Giunta avete fatto alla città.....
Sono la mamma di una ragazza disabile grave, di 28 anni, seguita dal Centro Aias di Pistoia-San Biagio....e sono rimasta esterefatta, nel sentirTi elencare tutte le cose meritevoli che la Giunta da te guidata ha fatto in quest'ultimo anno....Hai rammentato l'Aias, per ultima, dopo addirittura - l'asilo Cip e Ciop, e anche Tu te ne sei lavato le mani....
Vi ricordate di noi solo in prossimità di elezioni comunali o politiche, e allora ci promettete, mari e monti, e poi una volta terminato il teatrino, richiudete le quinte e ci abbandonate a noi stessi.
Già che la natura è stata perfida con noi, matrigna coi nostri figli, almeno dalle Istituzioni ci saremmo aspettati, un accoglimento diverso...Invece come sempre ci avete lasciato soli.
Soli con la nostra disperazione, soli con la paura viscerale di non farcela, di non poter assicurare il dopo di noi ai nostri figli....Sindaco cosa ha fatto il Comune, per i disabili gravi giovani, da quando tu hai la reggenza? te lo dico io NULLA!!, e quando chiediamo qualcosa che ci spetta di diritto sancito anche dalla Costituzione , ci rispondete sempre con lo stesso ritornello, che non avete i soldi, che il governo centrale vi ha tagliato i fondi per la solidarietà, per aiutare gli ultimi della vita....ma che ne diresti se facessimo disobbedienza civile, e se ti rispedissimo le tessere elettorali alla prossima tornata, allora forse , e sottolineo forse, vi accorgereste di noi.
Vedi Sindaco la realtà dell'Aias, non è un bene solo nostro è patrimonio indiscusso della Città.
Siamo madri e padri, e fratelli e sorelle che per uno strano scherzo del destino, si sono dovuti confrontare ogni giorno della loro vita con la malattia....quella grave che non ti lascia speranza, che non è assistita nemmeno dalle cure mediche, perchè non ce ne sono, allora Caro Sindaco non volevamo essere rammentati per ultimi come obbligo di scaletta, volevamo che la Città ci facesse il regalo più bello, non ci facese sentire soli in questa battaglia che conduciamo tutti i giorni della nostra vita, volevamo che almeno un Consiglio Comunale fosse foriero di proposte, anche questa volta avete calato la maschera e anche stavolta ci avete dimostrato che non contiamo nulla
Nel ringraziart, comunque ti porgo anche con gli altri genitori gli Auguri di Buon Natale
Annalisa Scardigli

cCome possiamo far festa?

Si avvicina a grandi passi il Natale, ma come possiamo noi far festa? Come possiamo, noi dimenticare i torti subiti, come possiamo dormire tranquilli, quando vediamo andare in fumo le nostre speranze.... Come possiamo far festa. Con un colpo di spugna, hanno cancellato anni di lavoro, con un colpo di spugna hanno affogato i nostri sogni, con un colpo si spugna hanno cancellato le nostre piccole ceretezze. Come possiamo far festa. Il conflitto è aperto, si combatte su più fronti, i dipendenti che.....come potranno far festa! Noi genitori, che abbiamo pochissimi diritti acquisiti con grande fatica, abbiamo sempre più nuvole nere all'orizzonte, ora abbiamo la certezza che cio' che chiediamo da tutta una vita alle istituzioni, ci viene negato anche da chi fintamente ci dice che lavora per noi... come possiamo noi far festa! Molti di noi, già avanti con gli anni stanchi di lottare, stanchi di sbattere contro i muri di gomma dello Stato, della Regione, della Provincia e del Comune, hanno visto sfumare davanti gli occhi, quel progetto. Il progetto della nuova costruzione dietro l'Aias, con 2 case famiglia, grandi, belle moderne, accoglienti, calde come le nostre braccia, il nido ideale dove lasciare i nostri ragazzi quando i nostri occhi stanchi, non vedranno più il calare della sera. Come potro' far festa

Caro Direttore....

come ti ho reso difficile il cammino. Me ne rendo conto.
Quando arrivasti, ero timorosa, perchè sapevo che le mie conocenze del lavoro erano pari a zero, e sapevo che questo, non era così piacevole da condividere...., ma hai saputo tirare fuori da me, cose inaspettate.
Io sono buon gregario, non sarò mai un leader, ma non me ne cruccio anche se l'Azienda per la quale lavoriamo, questo pretende dai suoi dipendenti, ma non ce la faccio. Riconosco il mio limite.
Ti chiedo scusa ancora per tutte le volte che ti ho messo in difficoltà anche con la Direzione Generale. Ma tu hai puntato all'essere umano, e non solo al subalterno, e mi hai aiutato e protetto. Lo so, che è difficile avere una come me , nella squadra, una che dorme poco la notte, che è sempre coi nervi tirati al massimo che è affetta da troppo orgoglio... ma che sa anche scusarsi.
Certo che il cammino che stai per intraprendere è gravoso, ma tu sei una persona sulla quale contare, avrai tante soddisfazioni, e raggiungerai le vette che ti sei imposto. Ti auguro tutto cio' che di buono troverai sul tuo cammino, a me resterà il ricordo d'averti apprezzato come collega, direttore ed anche e soprattutto uomo.
Sono certa che non avro' più in questa vita, una fortuna così.
E' stato bello conoscerti ed apprezzare le tue doti umane, è stato bello condividere con te giorni faticosi, averti sempre al fianco , pronto a riparare i miei errori, a cercare di sorreggermi nei momenti bui.....
Con stima profonda e amicizia
Annalisa Scardigli

Caro Meoni.....

Caro Meoni,
Ti scrivo questa lettera aperta, perchè voglio che tu sappia che comprendo bene il disagio della disabilità di tuo figlio/a. Ma non sei il solo, a condividere il dramma.
Io, putroppo lo condivido, da molto più tempo di te: sono 28 anni che lotto col mostro della malattia di mia figlia, che nonostante la medicina abbia fatto passi da gigante non posso ancora dichiarare cosa ha veramente.....la simil-diagnosi è malattia rara Variante della Sindrome di Rett, è cerebrolesa, autistica, epilettica grave, autolesionista, è stata coprofaga.....assenza totale di sonno per i primi 12 anni della sua vita.
Non mi racconti nulla di nuovo, quando esprimi la tua fatica di vivere, io sono 28 anni che non vado in ferie, ne al ristorante, ne al cinema, tanto meno a teatro....Sono al 41/bis, carcere duro, da 28 anni.
Caro Meoni, vedi basta guardare un po' più in la di noi per trovare universi di dolore simili.
Caro Meoni, ora il tuo Commissario ti ha dato cio' che chiedevi?
Più ore per tuo figlio/a, di terapia settimanale?
Caro Meoni, l'azzeramento dei soci, è stato quanto mai un danno....ma tanto di cappello se era quello che volevate.
Non ci si nasconde dietro i paraventi quando abbiamo da spiegare le nostre ragioni....Ora mi riassocero'....pagando per intero la quota, e siccome mia figlia ha una patologia assai piu' grave del tuo cucciolo, pretenderò che l'Aias Nazionale se ne assuma la responsabilità civile ....., e se per far questo l'Aias nazionale deciderà che mia figlia ha diritto più del tuo/a, nel seguire attività che le possano migliorare la vita non sarai tu, a vietarlo, ne gli altri accoliti, che si nascondono dietro di te....Ti hanno usato, ti sei fatto usare....
Ti saluto, e mi auguro che tu possa entrare nel prossimo Consiglio, così verrai subissato di richieste di genitori molto ma molto più sfortunati di te, con figli assai più vecchi del tuo, e stanchi, anzi stanchissimi di lottare contro i mulini a vento
Annalisa Scardigli, la mamma di Laura

In democrazia vincono i numeri

In democrazia vincono i numeri, come possono 10 famiglie, contro 190.....voler vincere a tutti i costi, voler sopraffare, chi di fatto ha diritto. Riparlo dell'Aias Pistoia. Riparlo d'un Commissario, che disattende il volere del Tribunale, e azzera di fatto, tutti i soci......riammissibili solo a suo insindacabile giudizio.
Le famiglie, 10 e lo sottolineo, che hanno denunciato l'AIAS di Pistoia al nazionale, hanno figli autistici......sono dispiaciuta per loro, ma il mio cucciolo è assai più grave, perchè autistico -cerebroleso-epilettico-autolesionista......in sostanza queste famiglie chiedono di avere più spazi per i loro figli, di avere più ore di terapia, di avere posti di responsabilita' all'interno del consiglio......
Le altre 190 famiglie e sottolineo 190, cosa dovrebbero fare.....applaudire per caso allo sfacelo, che hanno prodotto? Essere solidali!!!!!Ma in che Paese vivete, in democrazia vincono i numeri.
Annalisa Scardigli, la mamma di Laura

Editto bulgaro del Commissario all'Aias di Pistoia

Stamattina ho ricevuto la raccomandata, che m'invita adassociarmi di nuovo all'Aias di Pistoia, sono rimasta sgomenta ed interdetta.
Con bel colpo di spugna il Commissario Bagnale ha deciso di rimuovere tutte le associazioni, far decadere il Consiglio, e solo a suo insindacabile giudizio, si potrà essere di nuovo soci dell'Aias.
Un editto bulgaro.!
Nemmeno nelle peggiori tirannie s'è mai vista una cosa del genere.
Il Tribunale di Pistoia aveva intimato al Commissario di indire assemblee entro lunedi p.v., stamani la bella doccia fredda.
Chiedo al Prefetto di Pistoia, al Sindaco di Pistoia, al Presidente della Provincia, d'intervenire quanto prima, e di farlo platealmente, l'Aias non è solo nostra, ma appartiene a tutta la città, ed è bene comune.
Chi firmerà la nuova domanda, di fatto compirà un atto contro l'Aias, sottoscrivendo di fatto che lo Statuto Aias, che abbiamo sempre rispettato non è conforme allo spirito e allo statuto dell'Aias nazionale....Le domande potranno essere presentate entro la metà di gennaio data tassativa, più che far rispettare lo Statuto Nazionale, siamo di fronte ad una vera e propria pulizia etnica.
Non ci possiamo stare, la città non ci puo' stare.
Se sara' necessario occuperemo lo stabile, e credo sia necessario!

I Natale della mia infanzia

Oggi ci si scopre consumisti, affetti anche da un consumismo stupido, usa e getta.
Quando ero bambina, le settimane prima del Natale erano gia una festa....
Addobbare l'albero, creare nuove decorazioni per lo più con la frutta essiccata, le stecche di vaniglia, le bacche trovate nel bosco, i chicchi di caffè.
Oggi ti vendono gli alberi( per fortuna) finti già tutti addobbati e con le luci, e non c'è più il gusto della ricerca, la fantasia di creare. Ai bambini d'oggi abbiamo rubato pure questo.
E che dire poi del presepe, si anva a cercare il muschio vero, le radici di alberi caduti, ogni genere di bacche, sassi particolari....foglie. Ed intanto il tempo passava in armonia, avevamo sempre qualcuno che ci ascoltava e ci spronava a compiere ricerche meticolose, a costruire a volte col cartone il paesaggio di un improbabile presepe nel deserto, o montanino così come lo aveva amato S.Francesco. Abbiamo perso tutto , abbiamo distrutto tutto, il nostro tempo usa e getta, non ci fa amare le cose durevoli, come gli affetti, un regalo prezioso che troppo spesso dimentichiamo di onorare

Giù le mani dall'A.I.A.S.

ANNALISA SCARDIGLI Sono la mamma di una ragazza disabile grave, che frequenta quotidianamente il centro A.I.A.S. diS. Biagio, è da giugno c.a., che vivo in una specie di limbo…..e tutto mi arriva decuplicato, rendendomi ancora più difficile il cammino in questa vita.Si, perché non basta essere genitori di serie B agli occhi delle istituzioni, dello Stato, delle Regioni, delle Asl, dobbiamo subire pure questo stillicidio, perché sono stati fermati i lavori della costruzione del nuovo Polo, che per altro avrebbe dovuto consentirci di vivere un po’ più serenamente il tempo che ci resta , essendo nel progetto prevista anche la costruzione di una ulteriore casa –famiglia.I toni di tutta questa vicenda , direi che sono troppo alti, tutti ci dobbiamo impegnare a dialogare, ma il lavori del nuovo centro debbono proseguire, perché la struttura che è ancora grezza rischia serie conseguenze, se non viene ultimata e gli agenti atmosferici di quest’ultimi due mesi , potrebbero deteriorarla anche in modo totale.Le crociate,non sono utili, non portano da nessuna parte.L’A.I.A.S. è parte integrante del patrimonio civile e sociale di questa città, ed in questi anni e sono davvero tanti , ha rappresentato noi, ci ha accolto, ci ha assistito come nessuno aveva fatto fino ad allora …come nessuno farà in seguito.Lo Stato è latitante nei confronti dei nostri ragazzi, e le famiglie si sostituiscono ad esso quotidianamente, senza aspettare la manna dal cielo ci siamo rimboccati le maniche, e ognuno nel suo ruolo ha contribuito, alla costruzione d’un rapporto di condivisione incommensurabile.Giu’ le mani dall’A.I.A.S!!!!!

Ti sto' perdendo

Sei stato il mio gancio in mezzo al cielo, lo squarcio di luce, quando il cielo si prepara a piovere, e chissà come e perchè, uno spicchio s'apre ed i raggi caldi, avvolgenti di luce trafiggono l'orizzonte ormai cupo di nuvole. Era davvero un periodo pessimo delle nostre vite, avevamo storie maledette da dimenticare. Ci siamo sorretti, puntellandoci l'un l'altro, per evitare di cadere. sono passati oramai una decina d'anni, anzi di più, io non ho smesso d'amarti, però! Io non ho smesso di preoccuparmi dei tuoi prolungati silenzi. io sono in una fase della vita che tutto si può lasciare andare.....tu sei lanciato verso il futuro che comunque t'auguro pieno di gioia e affetti. Ci sono state burrasche fra di noi tanto violente da rompere gli ormeggi, tanto violente, da rompere, cio' che di buono avevamo costruito, non ero io a volerlo, io ho solo subito la tua giusta voglia di liberazione. Liberarti di noi, dei problemi che mi porto in dote, e che sono indivisibili da me. Ma ti stò perdendo, lo avverto come un dolore sordo in mezzo al petto......forse è giusto così, forse è giusto che ti perda ancora e ancora una volta, per riportarti un giorno, chissà se avro' un'altra occasione, nel porto sicuro e protettivo del mio affetto. Abbiamo tante cose che ci legano. Tanti ricordi. La musica. Il cielo notturno, Saturno, Andromeda, Giove e Io e Europa.

Onda su onda

Onda su onda, nei miei soli due giorni vacanza, grazie a degli amici, che definirei l'alter ego della famiglia che non ho più, ho tuffato la mia mente ed il cuore sulle scie portentose lasciate dalle altre imbarcazioni, inalando la brezza marina mista agli spruzzi, ai richiami dei gabbiani, alle rocce erose a picco sull'acqua, all'essenze d'erbe selvatiche....dimenticando per soli due giorni il buio che regna nel mio cuore e nella mia mente, ho fatto entrare uno spiraglio di luce.
Grazie d'avermi permesso ancora una volta di godere della vostra amicizia, grazie d'avermi regalato momenti indimenticabili

Ho scoperto che......

Ho scoperto che, se decidessi, di lasciarmi andare via, nessuno s'accorgerebbe della mia non presenza.
Ho scoperto che si può desiderare di non parlare per intere settimane, ho scoperto che non servo davvero a nessuno, a parte Laura che dipende da me per vivere.
Ho scoperto d'avere una musica che scorre nelle mie vene
Ho scoperto di non avere radici
Ho scoperto che, le gioie deglia altri mi sono indifferenti, ho scoperto dentro di me deserti,
vallate abitate da rocce,
Ho scoperto di non aver bisogno di nessun amore

Stamani, son depressa, più del del mio solito, mi sento vagare dentro un ansia, strana dolorosa . rabbiosa, che graffia tutto. Non mi sento bene, mi gira la testa....vorrei poter davvero mollare tutto, tutti.....soprattutto Lei, la bestia. La bestia è la malattia che affligge mia figlia da quando è nata. Non ha un nome proprio, assomiglia a tante, come tante ha prodotto danni irreversibili, come tante è senza nome e cura e ci si affida a Dio per chi crede, ai medici, per chi non ha la forza della fede. Mi sembra di non saper far altro che lamentarmi di questa convivenza.....ma non ho più la forza di continuare una battaglia già perduta, e di lottare contro i mulini a vento delle istituzioni. Siamo solo vasche di voti. Si ricordano di noi solo quando devono essere eletti, poi torniamo ad essere invisibili, si alzano intorno a noi muri, impenetrabili, ci costringono in ghetti...Ho acceso l'ultima sigaretta. L'ultima davvero. Ho deciso smetto.