Al Consiglio dell' A.P.R.

Senza far torto a nessuno , cari amici.....il mio pensiero luminoso è per voi, che vi porta il mio augurio più sentito di serenità e pace per il prossimo SS.Natale.
E' stato un anno difficile, che ci ha causato oltre che danni materiali, anche danni fisici.....ma che stiamo risolvendo, con l'aiuto di nostro Signore, e dei nostri terapisti.
Questo per me è davvero un Natale speciale, per la prima volta non mi sento sola, per la prima volta so' d'avere al mio fianco una schiera di uomini e donne di buona volontà, coi quali condividere, le giornate di burrasca.....ma anche quelle di bonaccia.
Sono, rispetto a voi tutti, incapace in molte cose....ma sono un buon gregario.
E sono una partigiana, nel senso che parteggio sempre e comunque, per il nostro bene comune che è l'A.P.R., lo faccio nel modo che mi è più consono, scrivendo.
Non faro' riflessioni, ognuno ha le sue, ma mi urge questo pensiero che ho nel cuore e che vorrei condividere.......
Nonostante le difficoltà che ognuno di noi ha, coi nostri ragazzi, la vita non è uno scherzo da prendere sottogamba, quando ci ritroviamo, siamo disponibili ad ascoltarci e questa è la migliore terapia.
Ci aspetta un anno faticoso, ma come sempre uniti negli intenti, sapremo affrontarlo con la grinta che ci ha contraddistinto fin'oggi.....e con l'aiuto della Divina Provvidenza riusciremo a superare anche questo guado melmoso, che ci ha impantanati, ma non ci ha vinto.
Auguri ancora dal profondo del mio cuore a voi tutti e alle vostre famiglie.

I soci A.P.R.

Che dire quando tutto sembrava una guerra contro i mulini a vento, ecco che il grande cuore dei soci A.P.R., ha fatto sentire forte il battito.
Ci siamo incontrati molte volte, da che abbiamo sancito di volere continuare da soli il cammino, uno strappo alla memoria non facile e doloroso, uno strappo dovuto per continuare nell'autonomia, per continuare a combattere una battaglia comune tutti giorni della nostra vita, tesi ha migliorare sempre la qualità e la dignità dei nostri cari.
Ogni volta convocati, per esprimere il nostro pensiero, per attuare e rendere più snelle, le norme che abbiamo deciso di darci, per essere all'avanguardia di servizi, che la società civile ci chiede.
Un grazie davvero a tutti.
Tutti in egual misura, tutti importanti, tutti insieme sempre!
E insieme continueremo questo cammino, teso come sempre e da sempre all'integrazione, affinchè tutti possano partecipare democraticamente, alla vita del Centro.
Ci sarà molto da fare, prossimamente, con l'impegno di sempre, ma ora che si avvicina il SS.mo Natale, mi urge far giungere a Voi tutti un abbraccio fraterno e i migliori auguri di ogni bene e serenità.
Ho avuto il piacere di confrontarmi con molti di voi in questi mesi, e da sempre ho ricevuto forte il vostro incoraggiamento a continuare l'impervio cammino intrapreso, sono sicura di poter contare su di voi in ogni momento, anche quando la stanchezza......, la paura di non essere all'altezza del compito richiestomi, mi fà vacillare.
Siete persone meravigliose ed io ho tanto da imparare.

Sono passati, anni e anni, 28 e ½ per l'esattezza.

Sono trascorsi con lentezza e dolore.

Quante notti mi sono interrogata, accusandomi di non essere stata capace di generare un figlio sano.

Quante notti ti ho vegliato, quando tu urlavi, tutto il tuo malessere ed io impotente ascoltavo il tuo grido di dolore....non sapevo come fare a rasserenarti, inebetita, il mio non lo ascoltavo!

Ti cullerò sempre.

I primi tuoi anni di vita sono trascorsi nella disperazione, alla ricerca di un miracolo che ti guarisse, poi pian piano la consapevolezza, della tua inabilità, ha aperto un varco nel mio cuore, lasciandomi sfinita ai bordi della mia esistenza.

In questi anni sono andata avanti come un robot che qualcuno aveva programmato con grandi lacune, non ti sapevo fare da mamma, non come avresti avuto bisogno tu. Ho cercato di colmare quei buchi, con tutto l'amore, ma non cura l'affetto, anzi!

Eri il mio cucciolo zoppo.

Poi è iniziato il calvario delle visite ospedaliere con ricoveri lunghissimi....che non hanno mai dato quelle risposte di cui avevo bisogno, per continuare a crederci e quindi a vivere.

La devastazione più completa è avvenuta quando ti sono comparse sporadicamente le prime crisi epilettiche.

Tu piccolina d'improvviso cacciavi un urlo agghiacciante, giravi gli occhi, sbavavi, eri lontana da me anni luce, in un altro mondo

Io cercavo con tutta me, di proteggerti da quel baratro che pareva volesse inghiottirti, io ti abbracciavo e ti cullavo cercando un tuo risveglio, che tardava sempre, i tempi si allungavano a perdita d'occhio.Stavi parecchio sospesa in quel limbo di scariche elettriche che facevano sobbalzare il tuo corpo, parevi una bambola di pezza, poi t'afflosciavi come un palloncino sgonfio nel mio grembo senza più energia.

E dormivi cosi' profondamente che temevo di non vederti più sveglia. Dormivi, dopo le crisi.

Ora non più, ti sei abituata a tutto, anche alle 25 gocce di valium che ti somministro subito appena compare “la bestia”.

Voglio rendere pubblico cio' che di più privato ho, il mio dolore di madre incompleta.

Non ho voluto altri figli. Il mio desiderio da sempre era d'un figlio solo. Ti voluta talmente tanto, che riempivi la mia vita quando ancora nuotavi dentro di me . Facendo capriole e saltelli nel mezzo della notte, che mi facevano sussultare e svegliare dovevo capirlo allora che non saresti mai stata una dormigliona.

Ho atteso discretamente tutte le fasi della tua crescita, spiavo i tuoi movimenti e il tuo progredire alla scoperta del mondo lentamente, troppo lentamente. Tutto ti faceva enorme fatica anche masticare, hai imparato a farlo grazie all'abnegazione di una terapista, come hai imparato ad asciugarti la bava che ti colava dalla bocca, col bavaglio che da sempre porti al collo. E' il tuo vezzo, e quando non lo hai lo cerchi disperatamente con la mano annaspando l'aria.

A bere ti ha insegnato il nonno, che ti cantava le canzoni di Rascel per tentare di addormentarti, che riconosci ancora....Arrivederci Roma.

Cominciavi a dire parole di senso compiuto, non stavi ancora seduta autonomamente, avevi bisogno di uno schienale semi inclinato, avevi 18 mesi, della postura eretta non c'era traccia. I medici continuavano a dirmi che il tuo era un ritardo psicomotorio grave, avevi braccia magre e ipotoniche come pure le gambe, anche se stesa sul tappetto, inarcando la schiena come un serpente giravi tutta la casa....io continuavo a spiarti, cominciavo ad avere le prime certezze e la paura di non farcela era enorme, mi sentivo inadeguata.

Poi sei regredita, un bel giorno hai smesso totalmente di parlare, non mi hai più chiamato mamma ed io ho iniziato a morire. Non hai più detto nulla per tantissimo tempo, anni che mi son sembrati secoli, urlavi e basta notte e giorno, giorno e notte.

Un pediatra mi disse che potevi avere una deficienza metabolica a carico dell'acido lattico e piruvico, era arabo per me. Ho iniziato a leggere per informarmi, per capire per aiutarti, ma ogni sforzo che facevo sfociava in un fallimento, ero proprio una madre inadeguata. Colpevole. Colpevole d'averti generato imperfetta. Mi sono condannata senz'appello, non ho portato a mia discolpa nulla.....ho accettato la gogna.

Ma non mi sono arresa, ho continuato a lottare per te, per poterti dare un futuro dignitoso. Ho consultato tanti di quegli specialisti che potrei ricevere la laurea honoris causa per il sapere scientifico, ma non m'interessa.

Il mio mondo fragile eri tu. Eri tu il mio interesse, lo sei ancora oggi, lo sarai per sempre.

Abbiamo condiviso notti, tantissime notti, e giorni di disperazione e dolore, ma anche di gioia e spensieratezza, mi sono fatta piccola ed ho giocato con te, lo faccio ancora oggi, lo abbiamo fatto stasera a cena con la pianola tra un boccone di carne e un bicchier d'acqua; ogni tanto sfioro un po' di serenita', e mi sento appagata, mi bastano briciole di vita per essere felice.

Le giornate si sfilacciano come le nubi bianche d'una giornata estiva.

Il tempo.

Non ho più molto tempo a mio favore, sono invecchiata dentro, decrepita nell'anima.

Tu gorgogli, con gridi di piacere che sembrano i garruli delle rondini che al tramonto sfrecciano veloci nel cielo, in cerca degli ultimi insetti prima del calar della sera.

La mia sera è gia' qui. E' talmente vicina che la posso palpare. L'unica cosa per non lasciarmi andare nell'oblio sei tu, che non chiedi, non lo sai fare. Come posso lasciarti come potro' farlo quando sarà suonata la mia ultima campana.

Tu sei il mio cucciolo zoppo.

Vorrei poter sapere che sai, che hai capito il mio dramma, che lo condividi. Vorrei.

Ti racconto favole rimaneggiate, piene di rumori e frasi senza senso, perchè se sei tranquilla ridi,illudendomi che capisci cosa dico. Tu ridi perchè faccio montagne di versi, che ti sono diventati familiari oramai.

Tu sei la mia favola fantastica. La storia di una bimba chiusa dentro un palloncino, sfuggita dalle mie mani con un refolo di vento. Hai cominciato a galleggiare sospesa nell'aria di un nulla familiare,dove tutti si prodigavano per riuscire di acchiapparti, e riportarti fra le mie mani , ma con leggeri voli ti allontani sempre di più. Ti allontani, ti nascondi in radure coperte di soffici muschi, non ti sento, ma so che ci sei, cadi. Di nuovo e più violente le crisi ricompaiono, tu resti impaurita e dolorante sul pavimento, un rivolo di sangue ti cola dietro l'orecchio, la tua testa si è rotta di nuovo,ti raccatto come posso, non ho più l'energia di un tempo m'accoccolo per terra accanto a te e ti cullo finchè la crisi non passa e tu resti come una bambola di pezza fra le mie braccia.

Nelle notti insonni ancora m'interrogo, con la stessa durezza di quando eri piccola, ho smesso d'accusarmi, partecipo al processo che mi fo' come parte lesa, e non più come imputata. Ho smesso di accollarmi colpe che non ho, ho smesso di puntarmi il dito contro. Ma non mi assolvo. Non riesco davvero accettare d'essere come te la preda.

La “bestia”, non dorme mai. E' sempre li, tronfia che ci spia . I medici fanno quello che è umanamente possibile, a loro non chiedo miracoli, nemmeno a Dio. Nella mia preghiera silenziosa c'è solo una richiesta, che io sopravviva a te, che sia tu la prima a dipartire, per non dover morire disperata,per non doverti lasciare.

Ho rinunciato oramai da tanto tempo di essere una persona autonoma da te, la mia vita sociale è latitante. Non condividere le paure della notte che sopraggiunge, a volte è un peso insormontabile.

Il mio orizzonte è vicino, quasi palpabile.

Un giorno al mare, quando avevo perso le speranze di vederti camminare, tu come al solito imprevedibile, ti sei alzata e sei corsa incontro all'acqua,ed io sono restata lì sospesa nello stupore.

La vita aveva ripreso con forza il suo cammino, tu eri lanciata verso nuove scoperte, anche se oramai tardive, io restavo sempre agli angoli a spiarti, per leggere nei tuoi occhi nuove paure e avventure difficili da vivere.

Ti sei rinforzata, nemmeno le malattie dei bimbi ti hanno sfiorata, eri d'acciaio. Mai un raffreddore, ne la tosse, nemmeno la febbre.

Mangiavi davvero poco, perennemente sotto peso, avevi difficoltà ad inghiottire.

Un pomeriggio di una primavera che tardava a venire ti sei addormentata, nel sonno un flebile grido,poi più nulla, nemmeno il respiro. Ti stavo perdendo, e con la forza della disperazione ti ho massaggiato il cuore e insufflato aria nei polmoni, fino a svenire, la “bestia”, aveva provocato un arresto cardiaco. La folle corsa all'ospedale, la sirena che mi bucava il cuore. Avevi gia le unghie e le labbra cianotiche ti hanno intubata, e io impotente e inebetita, stavo li' sperando di poterti ancora cullare.

La mia bambola di pezza, era la' lo sguardo sbarrato, la cannula nella gola, tutti s'affacendavano intorno a te, io restavo nel mio angolo doloroso a spiarti.

Le crisi oramai erano diventate una routine giornaliera, i farmaci non ti coprivano abbastanza, e tu cadevi sempre, ti procuravi traumi a non finire, ti sei lesionata un gomito, il ginocchio, un piede, il mento, la testa è come una cartina geografica suddivisa in Stati, ricucita più volte, negli stesi punti.

Termina con grande rammarico il periodo dell'asilo, ti ci ho fatto restare a lungo; inizia in modo travagliato l'obbligo delle elementari. Hai avuto fortuna, una maestra d'una dolcezza, preparata e consapevole, sarebbe stato un cammino difficile, ma insieme ce l'abbiamo fatta.

Poi la legge che non ammette ignoranza, ma ignora le elementari norme civili, mi costringe a mandarti alle medie, dovevi per forza uscire dalla scuola a 16 anni finire l'obbligo, insomma.

Decido che è tempo oramai di entrare all'A.P.R., al seminternato. Tutto quello che potevi fare, l'avevi compiuto, era tempo che tu frequentassi un posto adatto a te a tua misura, e che condividessi le tue giornate coi i tuoi simili, fra voi avreste trovato sicuramente, un modo per comunicare, dal quale io ero esclusa , ma non me ne preoccupavo.

Avevo ritrovato, un po' di tempo per me. Non sapevo come occuparlo. In tutti quegli anni che mi ero totalmente dedicata a te avevo smesso d'esistere.

Nel frattempo, sempre grazie al nonno, lavoravo....e la liberta' dal bisogno mi ha fortificata, ho deciso che il cammino seguente l'avremmo continuato da sole . Ho divorziato.

Ero sicura che prima o poi mi sarei posta la domanda fatidica, se avessi scelto con oculatezza il futuro. Ancora oggi a distanza di quasi 10 anni dico di si, la fatica è stata immensa, le responsabilità che mi sono dovuta assumere gravosissime, ma la scelta fatta allora era l'unica via d'uscita.

La”bestia”, si era insinuata anche dentro di me, non che fossi anche io epilettica, ma depressa si. Le prime avvisaglie che qualcosa si era frantumato nella mia granitica resistenza l'ho avuta, dopo la prima rapina, subita in banca. Per mesi ho avuto paura delle persone che mi camminavano alle spalle, di chi urlava senza apparente motivo. Mi si sgretolava la terra sotto i piedi e io cadevo in un limbo protetto dove non permettevo a nessuno d'entrare nemmeno al mio cucciolo zoppo.

Anni e anni di psicoterapia mi hanno restituito in parte la mia consapevolezza. Di nuovo forte, di nuovo aggressiva, una tigre ferita nell'orgoglio.

Nel tuo cammino, hai incontrato tanti ostacoli. Non comunicando ne sono nati tanti altri. Hai alzato una palizzata fra te e il mondo circostante, non sempre riesco ad entrare nel tuo fortino, non sempre me lo permetti.

Sei stata autolesionista. Ti mordevi i polsi fino a farli sanguinare, oggi ti fai sanguinare la bocca, la rabbia che ti scuote è la stessa di quando eri piccola. Adesso hai più forza. La rabbia è potente.

Comunichi con me attraverso gli sguardi. Quando hai sete, mi guardi in un certo modo, così come quando hai fame.....sei un cavallo di razza, non bisogna contraddirti. La rabbia è sempre lì pronta ad esplodere alla minima sollecitazione.

A me non consenti granchè, ti fai accudire perchè non sapresti farlo da sola, ma è l'unico momento che mi concedi. Non ti posso pettinare, lavare i denti, o il viso.....mi hai chiuso fuori. Per la cura della tua persona hai delegato altri. Io ti posso solo cullare quando la “bestia” ti assale.

Dopo aver richiesto continuamente aiuto, la Asl mi comunica, che ho diritto all'aiuto che loro credono sia veramente più necessario, cioè andare in casa famiglia per il fine settimana....non è quello che desidero per te, e nemmeno per me!

Riconoscono che sono un care-giver, riconoscono la mia stanchezza, riconoscono la mia depressione....ma non mi concedono un servizio che è già esistente preso il Centro che frequenti quotidianamente, e che per altre famiglie è un valido supporto.

Devo essere figlia di un altro Dio.

Ho riscoperto negli anni, la lettura di testi sacri, dai quali nei giorni bui traggo, una forza incredibile, alla quale mi appoggio con tutta me stessa.....la parola di Gesù, lenisce i miei dolori, non riesco a viverli con gioia, non riesco a donarglieli, al Suo cospetto mi sento inadeguata.

Sono attorniata da tanti amici....alcuni di loro scoperti di recente, virtualmente, ma sono più vicini di quanto io creda.

Tante persone che come me lottano silenziose, per regalare ai nostri cuccioli zoppi, una vita dignitosa, anche quando le nostre forze verranno meno.

Ma in cima a questa piramide di stanchezza, paura, rassegnazione, dolore, ma anche gioia, partecipazione, amicizia, condivisione, resta ineguagliabile il lavoro svolto dall'A.P.R., la mia famiglia allargata, nella quale trovo calore e accoglienza.

Siamo alla pulizia etnica.....

.......Non solo in Paesi in guerra, non solo etnie diverse, non solo ribelli e lealisti.......succede in Italia, succede che, nei palazzi di potere politico....qualche genio abbia pensato di ricoprire il debito, con le provvidenze economiche dei disabili......, e dopo aver mandato questo Paese sul lastrico, ritiene che debbano essere gli ultimi della vita, a rimettercela! Siamo alla pulizia etnica!
Sappiano i politici, di ogni colore .....che possiamo sempre aderire alla disobbedienza civile!!!!,e che i nostri voti, che oggi per voi non hanno alcun valore lo acquisteranno, come il vino pregiato, quando si andrà ad elezioni
perchè la DISABILITA' E' UNA CONDIZIONE E NON UNA MALATTIA, e che domani potrebbe toccare a chiunque di noi, come a voi!

Mai più proni...

Come ho detto già in precedenza in altri scritti, per altre situazioni d'emergenza......i disabili pagano un prezzo altissimo alle politiche economiche di questo Paese, e se con il Governo uscente, abbiamo avuto riprova di come ci vogliono tartassare, ora speriamo che col muovo Governo tecnico certi deprecabili accanimenti, vengano accantonati.
La Casta, non si è tolta nemmeno un'euro dalle sue provvidenze economiche , ma si vuole saccheggiare quelle dei disabili.
E' sempre la solita tiritera.....per le nostre necessità i soldi non ci sono.....per acquistare gli F16, per l'areunatica militare si, per i nostri congiunti le Asl, concedono poco meno che briciole.....ma il Ministero della Difesa acquista 19 Maserati blindate per portare i culi dei Generali a spasso, per permettere che bimbi con piccole e grandi difficoltà frequentino la scuola, non hanno soldi per i sostegni, ma la più grande Pubblica Amministrazione che è che è la Camera dei Deputati che già contava 4600 dipendenti ne sono stati assunti altri 33.......Bisogna cominciare ad incazzarsi!
Bisogna cominciare a far sentire la nostra voce, ma non con sporadiche manifestazioni locali che come al solito finiscono a tarallucci e vino, con pacche sulle spalle da parte degli amministratori locali.....e con frasi tipo ..."comprendiamo il vostro disagio......ma allo stato delle cose non possiamo fare di più".....certo che potete! Chiunque faccia politica pubblica ha anche un suo lavoro, quindi lucra sulle nostre teste due volte, i gettoni che prendete per ricoprire il ruolo, donateli, regalateli a chi ha più bisogno di voi.....
E vorrei ricordare che la DISABILITA' E' UNA CONDIZIONE E NON UNA MALATTIA...e che tutti possiamo incappare in questo percorso accidentato.....questo appello è rivolto a tutti, agli amministratori locali, a quelli nazionali, ai politici .....le famiglie dei disabili gravi sono stanche d'aspettare che vi ricordiate di noi....C'è un progetto di legge che langue dimenticato in qualche cassetto, oramai da più di cinque anni, sotto le tornate elettorali qualcuno ne riparla nel suo programma politico, ma poi spenti i fari della ribalta torna ad essere solo un progetto che nessuno vuole appoggiare.....le pensioni a 67 anni, vi siete sbrigati a votarle, senza tenere presente che lo Stato è latitante nei nostri confronti, e che facciamo risparmiare allo Stato valanghe di soldi, per tenerci i nostri cari in casa accudendoli fin che morte non ci separi, provvedendo a tutti i loro bisogni di tasca nostra, senza che nessuno si renda davvero conto di quale sforzo disumano facciamo in termini di salute ed economicamente, per rendere la loro qualità di vita accettabile......
Avete rubato tutto....anche la dignità dei nostri figli!!!!
Ma ora basta! Non staremo proni, a guardare.

Rosso veneziano

Stanotte ho fatto un sogno.....colonna sonora del mio malessere.

Stanotte ho fatto un sogno, mi addentravo con sfacciata sicurezza in un sentiero impervio, era proprio un sogno, gia chè ho paura di tutto, cosa che non farei mai da sola.
Il tappeto di foglie scricchiolava ad ogni mio passo, pennellate di rosso veneziano, giallo ocra, e verde smunto, piccole pigne molli, e silenzio.
Ero accerchiata da abeti secolari, altissimi i loro fusti svettavano in un cielo terso di nubi, caldi i raggi del sole di novembre.
I pensieri correvano liberi nel sentiero di foglie, il cuore sussultava ad ogni rumore non conosciuto.Come, in preda alla febbre vagavo senza darmi una meta, chissà se poi era quella che cercavo!
i tiepidi raggi, hanno scaldato il mio cuore freddo....m'hanno avvolto e coccolato.
Ho pianto, come si piange in solitudine senza lamenti, timide lacrime sgorgavano dai miei occhi, e colavano sul mio viso. Non le ho asciugate, ho aspettato che piccole folate di vento lo facessero, per me.
Un vuoto incolmabile, affetti che sono andati via.....ti ho cercato babbo nel fitto della foresta, ti ho cercato, ma non sono stata capace di trovarti.
E quando il vento s'è fatto prepotente, e i bagliori del sole timidi, all'imbrunire del sogno t'ho scorto, seduto su un masso con in mano la coppola verde, aspiravi sereno l'aria frizzante, stanco!
Ho cercato di raggiungerti, ma ti sei alzato, hai spolverato i pantaloni, ti sei ricalato la coppola, hai raccattato un lungo bastone .....e sei andato via lungo il sentiero di foglie rosso veneziano....

Taglieggiati in tutto....anche nella dignità

I politici ci hanno preso gusto a taglieggiarci, come più gli aggrada per risparmiare denari pubblici....sperperandoli poi,in in modo indegno.
Siamo un peso per il Paese, che si definisce civile e grande potenza mondiale.
Ci hanno tolto tutto, anche la dignità di persone.
Ci fanno pagare anche l'aria che respiriamo......
Ora se c'era una categoria di cittadini che non dovevano essere tartassati dallo Stato, questi erano i disabili e loro famiglie che si sostituiscono ad esso sempre, che provvedono ai bisogni dei loro cari tempestivamente e il più delle volte frugandosi in tasca.
Siamo lasciati soli. I bisogni dei nostri cari agli occhi dei politici sono solo barzellette di pessimo gusto.
Abbiamo il torto di esserci riportati a casa i nostri figli, di averli accuditi, curati, cullati, mantenuti,sollevati; d'averci giocato, di aver fatto per loro tutto ciò che era possibile; non li abbiamo lasciati nelle vostre lorde mani, alla mercè dello Stato....ma sono con noi, sono noi e noi siamo loro.
Gia che alcuni esponenti politici di certa parte della politica al Governo han dimostrato più volte la mancanza assoluta di sensibilità nei confronti dei disabili, dimenticano che la disabilità non è una malattia ma una condizione , nella quale tutti un giorno potremmo trovarci.
A noi è precluso quasi tutto, andare in vacanza, al cimena, a teatro, condurre una vita sociale dignitosa, ma anche cose molto più banali, come andare dal parrucchiere, leggere un libro, e/o per chi ha un credo religioso frequentare centri di culto,andare dal dentista......
Ci avete rubato tutto!
Anche la dignità.

Prismi di luce

Mi sento incompleta.
Una parte di me non ha conosciuto l'aurora.
Il giorno s'è fatto luminoso,
io non ho veduto i suoi primi raggi.
Non ho visto lo schiarirsi delle tenebre
quell'indaco delle nuvole basse
della nebbia che dirada
sulle colline
umide di pioggia
prismi di luce sulle foglie
l'aurora s'è dissolta
e non l'ho veduta

Lanterne

La notte, le lanterne, in riva al mare....
La felicità espressa sui visi, la magia del fuoco.
Il volo silenzioso.
Lo sciacquettio lieve.
Desideri.
Pensieri.

Autunno

Dopo un'interminabile estate calda, alcuni giorni, incandescente.....nei boschi la natura non tradisce il periodo. Autunno.
Nei sentieri, tappeti naturali, ora gialli, ora arancio, ora rossi di foglie cadute.
Ho sempre sentito il bisogno in questo periodo, di raccordare i pensieri ed i sentimenti....stilare un testamento, delle cose non fatte, lasciate lì per noia, delle cose non dette.
L'autunno è il preludio all'inverno. Quasi un avviso al buio che fra un po' ci avvolgerà, facendoci cadere in un letargo provvidenziale.
Spicchi di sole, ancora riscaldano le giornate oramai brevi.
Bacche multicolori, s'avvicendano, il profumo del muschio è penetrante.
Teneri ciclamini, sbucano su crinali umidi e ombrosi, eleganti sui loro lunghi steli, le bacche rosse della rosa canina, ci fanno pensare al Natale oramai prossimo.
Ho raccolto piccole pigne.
Qualche bacca......odorosa di bosco, ricci vuoti di castagne, steli di ginestre....ghiande e foglie, e radici.
Gia' le radici, le mie affondano putroppo oramai lontano, ho perduto le tracce del sentiero.... ma ogni autunno torno alla loro ricerca, per affrontare meglio il buio oramai incipiente, per sentire ancora nel cuore il calore degli affetti che furono.

La trasparenza insieme all'onestà, sono doti in via d'estinzione.Chi ancora le possiede dovrebbe essere tutelato come una preziosa rarità. Chi scrive pubblicamente, come me d'altronde, dovrebbe avere queste due doti, una non esclude l'altra....servono alla causa, di non apparire cio' che non siamo, e valutare sempre la gittata del sasso lanciato.
Altrimenti è solo fango!
Altrimenti trinceriamo dietro una presunta privacy, persone che s'alzerebbero di notte pur di parlare male o sparlare addirittura, di altre persone.
E' solo fango.
Gli scrittori anonimi, servono alla macchina del fango per insozzare, per ledere immagini pubbliche, per instillare tarli di dubbi inesistenti.
Chi accoglie senza valutare, la gittata del lancio del sasso, non ha nè trasparenza nè onesta.
Devo però dedurre che tanta acrimonia di certi personaggi, non è dovuta a smacchi personali....
o forse si!
Quando non si riesce a rendere l'onore delle armi ad un nemico che ci ha battuto.....è segno che siamo pronti ad infangarne le qualità, la lungimiranza, la bontà, l'abnegazione.
Gli scribacchini anonimi, restano scribacchini, non saranno mai persone di successo,e non hanno seguito di folle acclamanti . Questo dovevo per onestà e trasparenza.

Insieme contro i draghi della vita

Le mani rugose e stanche.
Le fiamme guizzanti,
rincorrono tempi passati.
Gli occhi vispi ed allegri.
Insieme sempre contro i draghi della vita.
L'amore tenero con cui ti parla,
ti cura,
lenisce la tua motivata malinconia.
Un tempo spensierati nel vento.
Oggi, lo stesso alito di vento
v'accompagna, nelle vostre giornate;
sempre insieme, contro i draghi.

In cammino

All'inizio uno sparuto gruppo di genitori, decise di associarsi, per costruire qualcosa per i loro figli, per poter creare ambienti, che li potessero accogliere, nessuno era diverso, nessuno era malato. Tutti erano e lo sono ancora degni d'umanità.
Chi vive la disabilità solo per cio' che legge sui giornali, non solo è poco informato, spesso è male informato.
In questo Paese, che per certi versi ha compiuto passi da gigante, in quest'ultimo sessantennio, basti pensare alla chirurgia, alla ricerca di malattie che fino a pochi anni fa' venivano dichiarate rare, perchè non c'erano ne studi e ne ricerche e perchè il più delle volte erano sindromi, che si confondevano, con altre....
E' stato un cammino lungo, faticoso, impervio, accidentato. Hanno attraversato strapiombi indenni, hanno solcato acque scure, la maldicenza li ha accompagnati per tanto tempo, ma hanno fatto fare alla società civile un grandissimo salto in avanti.
I diversamente abili, ci sono sempre stati, è la storia dell'uomo, che è cambiata nel corso del tempo.
Se in una famiglia nasceva un bambino con gravi problemi, era una disgrazia grave, ed il bambino finiva i suoi giorni, in una stanza, nascosto agli occhi della gente; se ne perdevano le tracce....trascorreva una vita grama da sepolto vivo, per fortuna oggi non è più così vuoi, per la consapevolezza delle famiglie, vuoi per la cultura, e soprattutto perchè oggi non lo riteniamo intendo l'handicapp, una benedizione....ma certamente un valore aggiunto.
Il cammino di quei babbi e mamme non s'è arrestato all'insorgere delle tante difficoltà, anzi ha abbassato la testa e come un ariete ha sfondato il muro, ha aperto gli occhi a molti, e ci ha donato quel valore aggiunto, che si chiama dignità.
Chi ha creduto in quel progetto, è ancora qui.
Dopo ne verranno altri ancora più consapevoli di noi, più preparati, pronti....più coesi.
Questo è oggi il nostro Centro, questa è oggi l'Associazione Pistoiese per la Riabilitazione, dove come sempre un gruppo di genitori e non, di disabili, di operatori, cercano con la forza dell'amore di dare dignità ai tanti cuccioli zoppi.
Siamo ancora qui, consapevoli che molti muri e steccati sono stati abbattuti, siamo ancora qui, e siamo in cammino!

Riflessioni

Settembre, andiamo è tempo di migrare, poetava il Vate.
Settembre mese dei rimpansamenti e delle riflessioni.
Come riflessi d'acqua che allegra zampilla.
Lo sguardo si perde, nell'orizzonte infuocato d'un tramonto di fine estate quando, le ombre lunghe della notte prossima, c'invitano a riflettere.
Chiudere conti, della vita trascorsa e di quella prossima che si risveglierà nel boccio d'una rosa a primavera.
Abbassiamo le palpebre, e con le mani poste a crocchia dietro la testa....esploriamoci.
Forte è il mio bisogno di raccoglimento, forte è la mia sete.
Preghiere sparse, come i pensieri!
La tenda si muove sinuosa, a leggeri spiri d'aria, regalando alla stanza carezze di luce e ombra.
Ho risposto le reti, rammendandole quà e là. Ormeggiata la mia barca.
Ecco che il mare, spumeggia lontano, rari gabbiani veleggiano nella rada....
Settembre!
Sulla marina gli ombrelloni oramai incappucciati, dai solerti bagnini, stanno mogi, ed incolori; i pattìni a riva, somigliano a coccinelle stanche.
La sabbia liscia.
Settembre!

La ricerca.......

La ricerca della mie origini cattoliche è iniziata da un po', ho riscoperto la lettura delle lettere di San Paolo......uomo, vicino agli uomini.

Ho passato momenti infernali, in questo ultimo anno, che mi hanno sfiancato, come una corsa nel deserto, ho avuto sete, ma nessun'acqua l'ha placata.

Poi in fondo ad corridoio buio, s'è aperto uno spiraglio di luce....seguendola, mi sono immersa in un mare periglioso, ho avuto paura d'annegare, nel mio dolore solitario.

La luce però, è stata la speranza d'un appiglio, un porto sicuro, dove bruciare la mia barca e restare fino alla fine del mio giorno...!

Ho trovato, chi con serena devozione mi ha sostenuto, non ha mollato gli ormeggi quando il mio mare in tempesta altro non chiedeva. Non mi hanno lasciata sola, disposti come freccia di luce m'hanno fatto ritrovare la bussola, che si era un po'arrugginita, ai marosi ed ai venti della vita, ma l'ago segnava il nord come sempre, come sempre ho intravisto la stella polare.

Nella traversata, ho perduto qualche affetto, le onde gigantesche hanno squarciato le mie fiancate, l'albero a volte si è inclinato fino a sfiorare le acque buie e profonde, ma i delfini e le rondini, mi hanno fatto ritrovare la rotta.

Caleidoscopi di luce, virtuosi primi colorati, serenità.

Vacanze 2011

Dopo un anno faticoso, che ci ha risucchiati nel suo vortice, dando colpi a destra e a manca, senza risparmiare nessuno, dopo un anno così, questa vacanza è stata come l'olio nel lume.

Ai Ronchi di Marina di Massa, dove abbiamo a disposizione una bella spiaggia, attrezzata di ogni confort, lettini, sedie.....un angolo ristoro, comodi e leggeri job, per portare i nostri ragazzi in acqua, dove posso nuotare o rilassarsi, e godere del mare, e del suo massaggio terapeutico, o semplicemente poter sciacquettare a riva con i piedi nell'acqua.

Io mi sono davvero rigenerata, riposata, coccolata, bella questa vacanza!

E poi mi sono divertita come non facevo da almeno vent'anni....

Il mio cucciolo zoppo, è sereno, avendo avuto la mamma tutta per se, senza orari e scadenze.

La Villa, è gestita magistralmente da una donna straordinaria, Stefania, alla quale va tutto il mio ringraziamento.....

Si mangia cosi' bene che se tengono aperto tutto l'anno mi trasferisco in pianta stabile.....

E poi c'è Mago Merlino alias Ivano, che è con noi da 25 anni, come sempre gentile e premuroso, insostituibile. Sorridente, sempre pronto alla battuta, un amico accogliente.

Non abbiamo, ancora terminato la vacanza, che siamo già alla ricerca di nuove sensazioni da proporre, il prossimo anno, per intrattenere le famiglie, divertire i ragazzi, ma il messaggio che voglio traspaia da questo scritto è che siamo una grande famiglia, nella quale a volte si bisticcia, a volte, ci si tiene il muso, ma siamo anche sempre pronti ad aggiungere un posto a tavola, per l'amico, l'altro avrà sempre un desco a cui sedersi e rifocillarsi, nella carne e nello spirito.

Le donne non si toccano nemmeno con un fiore.....

Le donne non si toccano nemmeno con un fiore, ma massacrarle per legge si può fare, l'innalzamento dell'età per poter andare in pensione è un macigno sulle famiglie.

Le donne da sempre lavorano il doppio degli uomini, da sempre riescono a fare contemporaneamente almeno tre mestieri, la tata ai figli, la colf in casa, la segretaria al consorte, e quelle meno fortunate lavorano pure, non riuscendo neppure a far carriera.

Per legge ci obbligano ad un superlavoro, malpagato....

Per legge ci ordinano, di continuare ad occuparci della casa e dei figli, per legge ci vietano però di far carriera.

Siamo domestiche non retribuite, badanti tuttofare di anziani e disabili, segretarie impeccabili di consorti e figli....

Ma si gia che ci siamo mandateci in pensione a 90 anni....così ci potremmo pagare con la liquidazione forse almeno il funerale!

ARRIBA ARRIBA!

Con Carlos grande trascinatore, i nostri ragazzi stanno felicemente ballando sulle note di una paloma, passando da un mambo, fino a un Tuca Tuca di memoria televisiva .

Una poca de gratia.....arriba arriba!

I nostri ragazzi sono attraversati, da adrenalina, sono tutti felici di scaricare col ballo le tensioni accumolate dal quotidiano.

Le terapiste son tutte in pista così come i volontari ed i genitori, che per una sera tornano ventenni e si scatenano, lasciando da parte la solitudine invernale...sembra d'essere a Copacabana.

Il potere indiscusso della musica, grande interprete dell'uomo.

Far parlare lo spirito attraverso il corpo....

Abbronzatissimi, non siamo, ma felici si!

Grazie alla volonta' di tutti mi posso godere un "Bandiera Gialla tutto personale.

Dopo la guerra....la pace

Abbiamo trascorso un anno davvero difficile, questo ultimo.

Sempre sul chi vive, allertati, coi nervi tesi, pronti a lanciare scocche infuocate, una guerra non dichiarata, ma subdola, fangosa.....una guerra, che ci ha ridonato la fierezza d'appartenere,di esserci, a fianco degli ultimi della vita.

E ora sfiancati ma felici, abbiamo nascosto e non deposto le armi.

Saremo sempre i primi a chiamarci a difesa anche strenua della nostra Associazione, saremo sempre i primi a far scudo, sulla nostra realtà, che è frutto della volontà di molti, in questi ultimi

40 anni.

Sono care giver, modo internazionale di definire un genitore che si prende cura del suo cucciolo zoppo.

Vorrei, poter mettermi al servizio, di chi inizia il cammino solo oggi. La mia esperienza trentennale. Vorrei poter dire a quelle mamme e a quei babbi, che non sono soli, che non si facciano sorprendere, dalla disperazione, ma che chiedano il nostro sostegno, che imparino a chiedere aiuto, perchè in ognuno di noi c'è un care giver pronto, ad abbracciarli forte.

La foto, è per dire che nella nostra realtà, c'è anche la casa-vacanze, dove riposare, rigenerarsi, sorridere, vivere in armonia con la natura e le persone, e dove ritrovarsi....e concedersi il lusso di ascoltare l'anima.

Ma tutta questa meravigliosa esperienza deve servire anche per ringraziare chi in questi ultimi anni con spirito di servizio, dedizione, amore incommensurabile, si è messo al servizio di tanti cuccioli zoppi, dedicandogli attenzione e cure davvero eccezzionali.

E ora scotete il gabbione!

E ora, come dice un amico prete, "scotete il gabbione"!
Nonostante ci abbiate messo molti paletti fra le ruote il vostro cammino è un inciampo continuo.
Avete tentato d'epurarci tutti, avete tentato di far intorno al nostro Presidente, terra bruciata.....gli unici ustionati siete Voi....voi abitanti oscuri del gabbione.
Nel gabbione, di nostra cultura, ci stanno un po' tutti, strani personaggi che con la disabilità non hanno a che fare nulla, che non ne conoscono i sentieri erti, che non sanno per loro casuale fortuna, cosa voglia dire avere un figlio disabile, o un coniuge, o un fratello.... o più semplicemente un amico. Ma noi portatori coatti di croce, invece lo sappiamo benissimo, e non accettiamo che intorno alla nostra disperazione quotidiana, si stenda un tappeto di letame. Questo avete fatto del nostro dignitoso dolore, ci avete coperti di cacca. Si vede che la vostra cultura nasce dal fango, col quale intendete ricoprire tutto e tutti..... Ve lo abbiamo urlato con la disperazione e con dolore noi genitori, "GIU LE MANI DALL'AIAS", ve lo sottolineiamo oggi giu le vostre sporche mani dai nostri figli, dalle nostre proprietà che sono la volonta' di chi è già andato oltre l'orizzonte lasciando beni che i nostri figli potranno godere. GIU' LE MANI DALL'APR.
E ora scotete il gabbione! e vediamo chi cade per primo.

1252800 minuti con te

Ti ho atteso con trepidazione, gioia e piccole paure nascoste....9 mesi, nell'immaginarti, 9 mesi nel cercare di carpire dalle tue capriole, come fosse il tuo viso, il colore dei tuoi occhi.
Ora siamo, diventate due anime in un nocciolo, il cordone non l'abbiamo mai veramente reciso.
Siamo sempre insieme, che meravigliosa avventura stiamo vivendo.
Certo ci sono stati momenti bui, e tristi, e angosciosi.
Per assicurarti un vivere dignitoso, mi sono scontrata frontalmente con le istituzioni, ancora oggi se ne ho occasione lo faccio.
Dal canto tuo, riempi le mie giornate di squillanti gridolini, di lallazioni gioiose, a volte anche le notti. Ma non rimpiango d'averti avuta, anzi sono equilibrata grazie a te.
Senza la tua presenza sarei stata persa!
Il generarti, mi ha dato uno scopo nella vita; ho scelto di fare la mamma per i primi tuoi dodici anni, mi sono occupata di te e della tua malattia, ho pellegrinato da un ospedale all'altro, cercando una via di fuga che ti salvasse, me ne rammarico ancora per non averla trovata.
Avrei voluto passarti il testimone, del mio sapere, farti conoscere la vita del nonno e della nonna, insegnarti a ripudiare la guerra, le armi; amare il tricolore,a non dimenticare mai gli orrori che abbiamo subito come Paese, grazie ad un manipolo di fascisti, che siamo un popolo strano, che dimentica gli eroi, che dimentica le date storiche....ma che siamo anche il Paese del sole, del vento,degli olivi, delle viti, della musica, del mare, dell'asprezza del nostro Nord abbracciato in possenti catene montuose, della sinuosità del nostro Sud, ricco di storia millenaria, preda a volte, di altre mediterranee popolazioni.
Questo avrei voluto dirti!
Nel tuo silenzioso mondo, non c'è posto per la memoria.
Sarò, io finche vivro', il tuo gancio in mezzo al cielo, dove potrai aggrapparti tutte le volte che vorrai e questo 1252800 di minuti con te sono stati una gioia insperata

Istituzioni ....in lontananza

Quando noi cittadini ci lamentiamo della lontananza siderale delle istituzioni il 90% delle volte abbiamo ragione.
Credo che chiunque mi legga, sappia ormai che ho un problema grave con la disabilità di mia figlia, un problema che nasce dalla stanchezza oramai cronica, che si accumula, anno dopo anno sulle mie spalle, e sul mio cuore.
Siccome ho scelto di occuparmene, siccome ho scelto di non abbandonarla, siccome ho scelto pur essendo sola con lei, di restarci e quindi di non costruirmi nessun affetto che mi distogliesse dai suoi bisogni, ecco che le istituzioni invece di alleviarmi il peso hanno fatto come a briscola ci hanno messo il carico da undici.
La vita però non è un tavolo verde da gioco, è una fumosa sequenza di secondi, che si trasformano in anni, 29 per l'esattezza.
Noi genitori di ragazzi disabili facciamo tutto cio' che è in nostro potere, per rendere dignitosa la vita dei nostri figli....ma basta che chiediamo anche un piccolissimo intervento d'aiuto, che si scatena la mattanza! Siamo come tonni tonti. Ci relegano in un labirinto senza via d'uscita.
L'1 giugno scorso ho mandato una raccomandata al Funzionario, della mia Asl, che si occupa di disabilità, protocollata in arrivo il 9 giugno, richiedendo un servizio già esistente per altri ragazzi in pari condizioni della mia, e la Asl in qualità della funzionaria, la quale snocciolando una serie di leggi regionali, mi fa sapere con una lettera data 28 luglio che non ho lo stesso diritto degli altri, ma che se voglio la posso mandare il fine settimana presso la casa-famiglia gestita dal centro di riabilitazione, ovviamente pagandomelo.......
Disattendendo le richieste formulate nella mia corrispondenza, con la Asl, è come sparare sulla Croce Rossa.
Istituzioni....!

Disabilita' e costi sanitari

I costi della sanità pubblica, è vero in qualche caso sono esponenziali, ma ridurre i costi non vuol dire peggiorare servizi sanitari, d'eccellenza.
La Neuro-psichiatria-infantile delle Scotte di Siena, è da molto tempo nel mirino di burocrati senza scrupoli, gente che non si prende neppure la briga di leggere cio' che firma....
Per il servizio sanitario che rende in termini di eccellenza e ricerca, la NPI di Siena, è all'avanguardia europea. Ora, visto che serve un pubblico vasto e molteplice, e visto che il pubblico che serve, purtroppo aihmè, vive quotidianamente un calvario senza eguali, e visto che la maggioranza del pubblico arriva da molto lontano con costi elevati e fatica incommensurabile.....l'idea che è venuta a qualche burocrate, di chiudere il reparto nel fine-settimana, è un'assoluta follia.
Come se, dipendesse solo da noi utenti, di poter decidere, quando arrivare, e non dover sottostare alla spada di Damocle dei servizi di trasporto pubblico, che fanno acqua da tutte le parti.
Chi arriva dalla Sicilia, affronta un viaggio che si può tranquillamente definire, transumanza.....in treni sporchi, molte volte senza condizionamento caldo-freddo....Certo la si puo' definire una deportazione....visto che in Sicilia come in altre regioni del nostro meridione, pur essendoci medici in gambissima, non ci sono le strutture, quindi le famiglie che vogliono accedere a certi servizi sono costrette loro malgrado a portare i loro figli dove le strutture ci sono e funzionano.
La NPI di Siena, offre non solo in termini scentifici e avanguardistici un'eccellenza, ma anche il personale tutto, è da definire una gemma preziosa. Persone disponibili, che ascoltano, che si prodigano, nelle mille faccende che un reparto così richiede, invece di rendere disponibile personale nelle emergenze(leggi ferie, malattie e quant'altro), il burocrate di turno, ha pensato bene di togliere due unità e rispalmare tutto il lavoro, sui restanti dipendenti, che ovviamente non potranno fare ne' ferie e tantomeno ammalarsi, ne' fare figli.....
I nostri ragazzi, ma principalmente noi genitori, quindi utenti, ci sentiamo vessati da un'amministrazione incapace, e cieca.
L'arroganza di certo potere politico, è uno schiaffo in pieno viso, per quelli come me che del nosocomio non possono farne a meno.....

Questo è il Paese del diritto....che và a rovescio!

L'Italia dovrebbe essere il Paese del diritto, grazie anche alla lex auspicata dagli antichi romani, ma va a rovescio. In tutto.
E su tutto per prima cosa non provvede, il Paese intendo, dei diritti degli ultimi....ruba ai poveri per dare ai ricchi, prende dai pensionati, e non da chi fa l'imprenditore, vuole il nucleare e siamo il Paese del sole e del vento, vaneggia su ponti su stretti, e salva chi dovrebbe essere condannato a prescindere, salva la mafia eleggendola in Parlamento.....Nella casa di tutti apre un bordello, elegge veline a Ministro, distrugge la scuola e la ricerca scientifica, favorisce altresì il privato, che altri non è che un imprenditore.....che poco gli interessano i risultati in sapere quanto invece gli interessano i suoi guadagni, istituisce università private dove uno come la "trota" riuscirà pure a fare un master e forse anche la Santanchè, così finalmente potrà scriverlo in modo veritiero sul suo curriculum. Dicevo che questo è il Paese del diritto, che va a rovescio.
Ci sono ultimi oltre gli ultimi, gli offesi dalla casualità, i ragazzi che nascono con Sindromi, che nessuno vuole, che nessuno aiuta....a parte piccoli paradisi, realizzati ad hoc, da persone di buona volontà.
Ho sentito dire che i nostri figli, non sono dei malati, è quanto mai vera quest'affermazione, non sono dei malati, ma hanno tante difficoltà a superare le barriere che in molti costruiscono intorno a loro.
Le istituzioni che dovrebbero essere al loro servizio, li usano nelle campagne elettorali per riempirsi la bocca di buonismo.
Le strutture sanitarie, cioè le asl, fanno in modo di rendere inabili anche i genitori sfinendoli con panegirici, di carte e domande.
Ma io il mio paradiso ce l'ho! Lo curo e lo conservo come fosse una cosa preziosa anche se in molti hanno provato a distruggerlo.
Leggo stamani sui quotidiani locali che finalmente, hanno costituita la nuova Aias, finalmente tornerà dai suoi cari il Commissario Bagnale.....
Lascia dietro se frantumi di vite, danni morali e materiali. In questo è stato superlativo!
Quando ci siamo ripresi ciò che ci apparteneva, ci siamo accorti dei danni economici, che aveva prodotto il Commissariamento non sono stati pagati i fornitori, ci sono voluti secchi di soldi per pagare le cause e gli avvocati.
Ora come genitore, mi chiedo qual'era il vero scopo del Commissariamento? Se non mettere le mani sul nostro patrimonio, perchè se Bardelli è un'oligarca noi non siamo beoti, o bonzi pronti a darci fuoco per lui. Lo abbiamo rivoluto acclamandolo, l'ho fatto.....lo rifarei altre mille volte.
L'Associazione pistoiese per la riabilitazione, ha fatto come la Sfinge è risorta dalle sue ceneri e macerie lasciate da irresponsabili.....come nel Governo lo scilipotismo esonda!
Mi sono rimboccata le maniche, lo hanno fatto tutti i genitori, ci sarà da lavorare moltissimo, avremmo ancora notti insonni, ma nel nostro futuro c'è una certezza, a costo della vita noi ci saremo sempre per i nostri figli

Che la Costituzione sia il mio vangelo

L'Italia, gli italiani.....sembrano diventati tutti degli Scilipoti. Non ancora raffreddate le schede di voto per il nuovo Consiglio dell'APR, che già qualcuno è venuto a dirmi, di non fare la scimmietta che dice sempre sissignore, ha sottolineare che sono stata votata, proprio perchè facessi da garante a certi personaggi, cioè proteggessi il loro lato B, dall'eventuale calcio, che potrebbe arrivargli una volta insediato il Consiglio.
Non credo di essere il Verbo, ma nemmeno una indigena con l'anello al naso.
Io sono stata votata, dai soci dell'APR, perchè svolga il mio umile compito a servizio della comunita' dell'handicap, e non per proteggere i voltagabbana, e anche chi monta sul carro del vincitore il giorno dopo la vittoria.
Un sentito grazie a tutti quelli che mi hanno voluto accordare fiducia, con molti di loro siamo diventati vecchi insieme, condividendo paure, e tensioni che in questo ultimo anno, ci hanno davvero sfiancato, e si, che siamo cavalli di razza, una razza purtroppo in estinzione, siamo mamme e babbi, che hanno fatto voto d'amore incommensurabile per il nostri cuccioli, cercando di dare loro una qualità e una dignità, che nessuna legge può imporre.
La Costituzione è il solo scritto, che ci protegge.
Chi era venuto per bastonare se ne è dovuto andare con le pive nel sacco.
Chi lo aveva appoggiato, sicuro di poter vincere, sicuro di poter traghettare l'Associazione verso nuovi e sconosciuti lidi, un Caronte malmesso, che ha traghettato probabilmente solo se stesso altrove.....ora dovrà far due conti con la sua coscienza, sempre ne abbia una.
In mezzo a tutta questa terribile tempesta il nostri figli, il personale, noi.
Abbiamo tenacemente tenuto le funi, ci siamo spellati le mani fino a sanguinare per non mollare gli ormeggi e lasciar tutto in balia dei venti e dei marosi......la nostra nave è in porto. Protetta da noi genitori, protetta dalla nostra volontà.
Signori, questo è il tempo per festeggiare!!!
Grazie davvero a tutti, nessuno si senta escluso.......forza ridipingiamo le fiancate, scrostiamo la ruggine, issiamo le vele e partiamo verso questa nuova rotta, con la consapevolezza d'essere una squadra eccezzionale.

Quando si perde, si deve avere l'umiltà, di renedere omaggio al vincitore

Questa era una guerra non dichiarata, ma che ha fatto molte vittime, prima di tutto noi genitori, che in un sol colpo abbiamo visto gli sforzi di una vita andare in fumo, il commissariamento dell'Aias provinciale,ad opera di quella nazionale, l'espulsione dei soci, un'inverosimile accusa di oligarchia, fino alle quote societarie, che dalle quali l'Aias nazionale non ci ha mai rimesso.
ABBIAMO VINTO!
Ci è costato un prezzo altissimo, ma abbiamo vinto.
Il Commissario Bagnale, diffida, gli Enti pubblici che ci hanno accreditato, diffida i disabili, diffida i Sindaci, la Regione, la Asl. Ha perso, ha perso in credibilità, ha perso in dignita', Lui e le altre persone che lo hanno affiancato in questo gioco sporco, hanno perso, sarebbe ora che se ne tornassero a casa, con le pive nel sacco.....
Si puo' cambiare la Costituzione figuriamoci se non si potevano cambiare un paio d'articoli dello statuto, della vecchia compagine, ma ci hanno delegittimato, pretendevano nuove associazioni, pretendevano di valutarci, per comprendere se fossimo degni d'appartenere all'Aias.....Chi ha valutato il Commissario Bagnale? Chi l'ing. Lo Trovato. Chi?, Non certo noi, ma una lobby ristretta, dove i più non hanno accesso, e non è questa una oligarchia? oserei dire una tirannide.
La nostra democratica assemblea di aprile ha ribadito ancora e ancora una volta, che vogliamo Luigi Bardelli alla guida, che vogliamo per i nostri figli la solita tranquilla vita nel centro di riabilitazione, che vogliamo che il personale lavori con serenita', che gli operatori si sentano valorizzati per le loro capacita', che sono molteplici.....dalla loro abnegazione nascono tanti piccoli miracoli, che migliorano di gran lunga la vita dei nostri ragazzi, più di mille medicine....
ABBIAMO VINTO!
Rendeteci l'onore che meritiamo.

La disabilita' che ci preme

Torno su quest'argomento anche se ho scritto già molto, forse troppo!
La disabilità che ci preme è quella di un familiare, vicino, molto vicino....nel mio caso di mia figlia.
Altrimenti come molti altri, non saprei di cosa si parla.
Oramai è più di un anno che noi famiglie ex-Aias, viviamo in limbo, e anche se, con una pubblica assemblea, abbiamo decretato l'uscita dall'Aias Nazionale, e deliberato la nascita di una Onlus, questa guerra senza confini, nemmeno quello della decenza, continua....ad opera dello stesse persone che hanno commissariata l'Aias prov.le di Pistoia.
La Regione accredita la neonata Associazione pistoiese per la riabilitazione, manca solo la firma dell'accreditamento della Asl, che tarda a venire, perchè come ho detto, questa è diventata una guerra fra bande. E quando si trascende, ci si dimentica della decenza.....in questa battaglia a colpi di carte bollate e ricorsi, e querele.....gli unici che hanno perso sono proprio i nostri figli, è vero nessuno a fatto mancare loro l'assistenza.....ma certo è, che nelle nostre case, non si respirava serenità, ma angoscia e talvolta terrore per un futuro prossimo nemmeno molto lontano per molti di noi, avanti con gli anni, coi fucili scarichi da tempo!
Siamo stanchi di condurre battaglie per la loro dignità, stanchi d'elemosinare l'attenzione della Asl, dei servizi sociali, dei Comuni, le Regioni, lo Stato insomma. Siamo sempre soli, a gestire la nostra sofferenza e stanchezza. Per non parlare delle notti insonni, che i nostri ragazzi ci fanno fare....ma nessun aiuto ci viene consentito, siamo cittadini d'infima serie.
In tutta questa faccenda, che ci ha invecchiato oltre ogni cosa, debbo però riconoscere l'aiuto che il Sindaco di Pistoia, come di Sua Eminenza il Vescovo di Pistoia, la Presidente della Provincia di Pistoia, prezioso è stato il loro lavoro di cesello, per aiutarci ad uscire dalle sabbie mobili in cui ci hanno spinti.
Ora dovrebbe essere il tempo della raccolta dei frutti, per consentirci di andare verso l'orzzonte con serenità, ma la bagarre non è ancora teminata. Non essendo riuscito il Commissario nei suoi intenti così davvero poco democratici, di rimpastare la compagine provinciale dell'Aias, ha pensato bene di presentare un'esposto penale nella Procura di Firenze.
Ora basta!, lo urliamo noi genitori, non è riuscito a mettere le mani sul patrimonio della defunta Aias provinciale, allora cerca una rivalsa per mettere in pessima luce i Sindaci di Pistoia e Montecatini, e ovviamente anche noi tutti.
Siamo stanchi di lottare contro i mulini a vento, siamo stanchi di ribadire quale disperato bisogno abbiamo per i nostri figli, disperati per non vedere ultimati i lavori del Centro, disperati perchè senza la Casa-famiglia che dovevamo aver già ultimato, che fine faranno i nostri figli, quando noi non potremmo più occuparcene. Non ho la fortuna della fede, quindi posso solo sperare di stare bene ancora per lunghissimo tempo, io vivo per mia figlia, lei vive perchè io me ne occupo......
La sua è una disabilità che mi preme!

Sono scesa. Lascio che il mondo corra verso un futuro non previsto. Sono scesa, non ho più voglia di combattere battaglie di guerre che altri hanno dichiarato. Finalmente mi sono arresa!
Mi guardo dentro e mi vedo svuotata, senza linfa.
Mi guardo dentro e la tristezza è l'unica compagna di viaggio. Vorrei tornare la' nella casa di mio padre e ritrovare le lucciole, i papaveri, il grano, sentire il latrato d'un cane lontano.In quelle aie assolate, senza alberi dove si respira l'odore dell'erba, dove le galline becchettano in terra, sdraiarmi su cigli profumati di ginestre, e dormire.
Distese di campi al sole, lo sfrecciare di timide rondini, il merlo, gli alberi in fiore, lo sciacquettare felice di un rio sassoso.
Ritrovare al tramonto i nostri vecchi che, sugli usci parlottano fra loro, mentre le donne indaffarate, preparano la cena.
I bambini che stanchi e felici di tutto quel rincorrersi, gia indovinano dai profumi delle cucine cosa avranno per cena. Le mucche rientrano nelle stalle.
Imbrunire.
Il sole oramai sdraiato nell'orizzante d'un paesaggio toscano tinge di rosso il cielo, la sera avanza leggera sulle punte degli ultimi raggi.
I gatti stiracchiandosi e sgranchendosi, s'allungano a code ritte verso una carezza che non tarda a venire.
La notte incombe. Tremule lampade fioche s'accendono qua e la sull'aia.Si spande nell'aria l'odore di cene familiari, tutti d'intorno al desco a parlottar della giornata appena finita.
Non appartengo più a nessuno. Non c'è più nessuno della famiglia. Io finisco la storia, ultimo capitolo. Nell'incertezza acuta di domani.
Tornerò un giorno alla casa di mio padre, tornero' a riposare fra gli alti ciuffi d'erba, alle propaggini d'un rio scintillante e canterino e ascoltero' il canto d'amore degli uccelli.

Ci siamo ripresi l'Associazione

Dopo un travaglio, durato un anno, ci siamo ripresi l'Associazione!
Carte bollate, ricorsi, rancori, sentenze, ci hanno svuotato come nemmeno la malattia dei nostri figli è riuscita a fare, ma ci siamo ripresi l'Associazione, e l'applauso è tutto per noi, per la fatica che abbiamo fatto, per l'abnegazione, non ci siamo sentiti vinti, Mai! Un'Assemblea attenta, e coesa, informata....all'unanimità ha voltato pagina, ridando vita alla nostra Associazione. La salita è appena iniziata, il nostro non è un punto d'arrivo ma di partenza per una nuova e consapevole avventura che ci condurrà nel futuro. Nuove frontiere e traguardi ci attendono, riprendere i lavori del nostro Centro, dare come sempre appoggio alle famiglie in difficolta', esserci insomma. Presenti nel nostro territorio, coadiuvati dalle Istituzioni cittadine, che molto hanno fatto per sostenerci in questi mesi di buio.
La storia continua.

Io ho un sogno.....l'isola che non c'è

L'articolo 3 della Costituzione italiana recita così:" Tutti i cittadini hanno pari dignità sociali e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua,di religione,di opinioni politiche,di condizioni personali e sociali. E' compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che limitando di fatto la libertà e l'uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese".....ecco il mio sogno.
In quest'articolo c'è tutto. C'è il passato, ma e soprattutto c'è il futuro. Il futuro di un Paese che si ritiene una potenza mondiale, di un Paese che aggrega le persone, di un Paese che accoglie e cura,un Paese che che aiuta i suoi cittadini nei bisogni primari dell'uomo, un Paese che libera dalle catene del bisogno.
Ecco il mio sogno!
In una piccola ma immensa realtà provinciale, c'è tutto questo, l'applicazione dell'articolo 3 della Costituzione.
Un posto dove uomini e donne, lavorano quotidianamente , con abnegazione, con gioia, con esperienza, con capacità, con umanita' intorno ai nostri figli, ragazzi davvero speciali.
Non è un parcheggio per disabili.
Gli operatori non sono guardiani.
E' l'isola che non c'è....è il posto dove si è accolti e coccolati, accuditi, sostenuti e dove ognuno di noi può liberare il Peter Pan che è in noi, e vivere con una certa leggerezza il quotidiano.
Ringraziare paga.
Allora grazie a tutti quelli che in questi 28 anni si sono prodigati attorno a Laura e a me.
Grazie d'avermi sollevato dalla paura del futuro, dalla stanchezza, dalla rassegnazione; grazie d'aver aiutato Laura a compiere miracoli, impensabili per la sua condizione.....Laura sa masticare per l'abnegazione di una terapista che ha avuto da bambina, Laura oggi si fa accudire, lavare i denti, pettinare, mangiare con le posate, Laura condivide, ascolta, interagisce, grazie a tutti per aver compiuto il miracolo, da sola non ce l'avrei mai fatta.
Non ho ganci in mezzo al cielo, non ho nemmeno la grazia della fede alla quale aggrapparmi nei momenti di disperazione, ma ho questo microcosmo, dove io e Laura non ci sentiamo oggetti, ma persone.

Assemblea Aias

Stamattina si e svolta la tanto agognata assemblea Aias, quella che il Tribunale di Pistoia, aveva intimato al Commissario Bagnale di convocare, ma che lo stesso aveva di fatto disatteso. E che il Tribunale stesso aveva poi dato mandato come super-parters, al Notaio Rizzi.
L'assemblea si

Quando l'utente è vessato in quanto tale

Ricordate la storiellina che andava in giro negli anni '70 a Roma e che recitava all'incirca cosi': " due s'incontrano e uno fa all'altro- Ciao 'ndo vai? Al cinema risponde l'altro, ed il primo - a che vede'? risponde l'altro - Quo vadis- e il primo chiede - e che vordi', il secondo risponde 'ndo vai- e ricominciava all'infinito la battuta tra il primo e il secondo.....
E' quello che fanno molti uffici che dovrebbero semplificarci la vita, tant'è che ce la rendono impossibile.
Mia figlia seguita clinicamente dalla Neuropsichiatria Infantile delle Scotte di Siena, ad inizio febbraio le viene sostituito un farmaco per l'epilessia, della quale è affetta in modo grave.
Vado dal medico di famiglia, la quale mi prescrive tante scatole quante me ne servono per circa un mese di cura, mi dice anche dandomi le ricette che per averle, visto l'alto dosaggio mi devo rivolgere alla farmacia dell'ospedale cittadino.
Seguo i suoi consigli ed il giorno dopo mi reco nel posto indicatomi.....ma come è successo gia altre volte, l'addetto mi dice che non le hanno perchè all'ospedale non usano quel farmaco, ed allora io gia spazientita, per l'attesa prolungata, chiedo dove le posso prendere allora?, risposta seccata dell'addetto ....in una qualsiasi farmacia.
Allora vado nella farmacia in cui mi servo abitualmente, li faccio impazzire...e poi son costretti a dirmi che me lo deve fornire una farmacia ospedaliera.....
Allora 'ndo vado? Al cinema. A che vede'? Quo Vadis. E che vordi? 'Ndo vai. Al cinema......
e ricomincia la tiritera all'infinito.
Ora se vi aspettate che la nostra pazienza sia illimitata, in quanto pazienti, avete capito male, la mia di pazienza è terminata da tempo! e sono stanca di combattere contro i mulini a vento.
Rimbalziamo come palle impazzite sul muro di gomma della sanità pubblica.....

Presidente Berlusconi

Presidente Berlusconi,
Provo a spiegarle cos'è la vita di noi, cittadini comuni, alle prese con la quotidianità. Lei sparla di cose che non conosce, come la scuola...ne deve aver frequentata davvero poca, per ridicolizzarla come fa' Lei in sedute pubbliche;secondo la sua mente contorta e malata, la scuola dovrebbe occuparsi solo di nozioni, solo di date, solo di confini, solo di grammatica (ecco di questane ha fatta ben poca sia Lei che altri politici, non conoscete il comgiuntivo...). La scuola è ben altro, di nozioni e date, la scuola è vita, è passato, è presente , è futuro.
La sottoscritta che le scrive è un'insegnante che per fare la mamma a tempo pieno, ha deciso di non insegnare, perchè lo Stato è latitante da sempre nella cura dei suoi cittadini più deboli, bambini ed anziani. Ma Lei lo sa' quante famiglie si sostituiscono perennemente allo Stato tutti i giorni nella cura dei disabili, degli anziani, sono cifre da capogiro, potremmo fermare il Paese se decidessimo in massa di chiedervene conto.
Lei in altre affermazioni, dice che la scuola privata è meglio, ma meglio per chi? Per i suoi amici imprenditori, gente senza scrupolo, che per soldi potrebbe fare cose ignobili, e fra queste anche sottopagare chi lavora per loro; insegnanti affamati, che mai si sognerebbero di cantare fuori dal coro....ecco io sono fuori dal coro!
Ci ha definiti coglioni, benissimo sono una cogliona e me ne vanto, ma sono una cogliona che merita rispetto, da Lei e dall'armata brancaleone che la osanna...
Sempre pubblicamente dice no! ai matrimoni gay, come se l'amore avesse sesso, l'amore è amore e basta; certo lei non può sapere cosa è l'amore, Lei lo deve pagare....con automobili, gioielli, assegni. Lei ha bisogno di due sporcaccioni come Mora e Fede, per affrancarsi fra le lenzuola.
Lei è costretto a telefonare in Questura Milano, per far scarcerare Ruby, temendo rivelazioni piccanti sul suo conto, con una bugia banale e quanto mai sconcia, dichiarando che se non avesse telefonato si sarebbe rischiato l'incidente diplomatico.
Presidente se lo lasci dire è Lei un incidente, per questo Paese, per le pessime figure che ci fa fare all'estero, per intrattenere rapporti d'amicizia coi dittatori nord-africani, per le bugie che racconta a suoi sudditi, per la non ricostruzione del L'Aquila, per l'immobilismo, in cui ha precipitato il Paese che, di fatto è il fanalino di coda dell'Europa, per intrattenere rapporti sessuali con minorenni, per farsi chiamare Papi da una cretinetta , per trasportare con voli di stato il marciume che le gravita intorno con tanto d'accompagnamento musicale.....
Presidente quando si vede nello specchio ci faccia un piacere si sputi!
Noi abbiamo molta dignita', cosa che ne Lei ne i suoi accoliti hanno. Le donne sono una grande risorsa in questo Paese, e Lei le insudicia.

Ti cullerò per sempre

Ti cullero' sempre

Sono passati, anni e anni, 28 e ½ per l'esattezza.

Sono trascorsi con lentezza e dolore.

Quante notti mi sono interrogata, accusandomi di non essere stata capace di generare un figlio sano.

Quante notti ti ho vegliato, quando tu urlavi, tutto il tuo malessere ed io impotente ascoltavo il tuo grido di dolore....non sapevo come fare a rasserenarti, inebetita, il mio non lo ascoltavo!

Ti cullero' sempre.

I primi tuoi anni di vita sono trascorsi nella disperazione, alla ricerca di un miracolo che ti guarisse, poi pian piano la consapevolezza, della tua inabilità, ha aperto un varco nel mio cuore, lasciandomi sfinita ai bordi della mia esistenza.

In questi anni sono andata avanti come un robot che qualcuno aveva programmato con grandi lacune, non ti sapevo fare da mamma, non come avresti avuto bisogno tu. Ho cercato di colmare quei buchi, con tutto l'amore, ma non cura l'affetto, anzi!

Eri il mio cucciolo zoppo.

Poi è iniziato il calvario delle visite ospedaliere con ricoveri lunghissimi....che non hanno mai dato quelle risposte di cui avevo bisogno, per continuare a crederci e quindi a vivere.

La devastazione più completa è avvenuta quando ti sono comparse sporadicamente le prime crisi epilettiche.

Tu piccolina d'improvviso cacciavi un urlo agghiacciante, giravi gli occhi, sbavavi, eri lontana da me anni luce, in un altro mondo

Io cercavo con tutta me, di proteggerti da quel baratro che pareva volesse inghiottirti, io ti abbracciavo e ti cullavo cercando un tuo risveglio, che tardava sempre, i tempi si allungavano a perdita d'occhio.Stavi parecchio sospesa in quel limbo di scariche elettriche che facevano sobbalzare il tuo corpo, parevi una bambola di pezza, poi t'afflosciavi come un palloncino sgonfio nel mio grembo senza più energia.

E dormivi cosi' profondamente che temevo di non vederti più sveglia. Dormivi, dopo le crisi.

Ora non più, ti sei abituata a tutto, anche alle 25 gocce di valium che ti somministro subito appena compare “la bestia”.

Voglio rendere pubblico cio' che di più privato ho, il mio dolore di madre incompleta.

Non ho voluto altri figli. Il mio desiderio da sempre era d'un figlio solo. Ti voluta talmente tanto, che riempivi la mia vita quando ancora nuotavi dentro di me . Facendo capriole e saltelli nel mezzo della notte, che mi facevano sussultare e svegliare dovevo capirlo allora che non saresti mai stata una dormigliona.

Ho atteso discretamente tutte le fasi della tua crescita, spiavo i tuoi movimenti e il tuo progredire alla scoperta del mondo lentamente, troppo lentamente. Tutto ti faceva enorme fatica anche masticare, hai imparato a farlo grazie all'abnegazione di una terapista, come hai imparato ad asciugarti la bava che ti colava dalla bocca, col bavaglio che da sempre porti al collo. E' il tuo vezzo, e quando non lo hai lo cerchi disperatamente con la mano annaspando l'aria.

A bere ti ha insegnato il nonno, che ti cantava le canzoni di Rascel per tentare di addormentarti, che riconosci ancora....Arrivederci Roma.

Cominciavi a dire parole di senso compiuto, non stavi ancora seduta autonomamente, avevi bisogno di uno schienale semi inclinato, avevi 18 mesi, della postura eretta non c'era traccia. I medici continuavano a dirmi che il tuo era un ritardo psicomotorio grave, avevi braccia magre e ipotoniche come pure le gambe, anche se stesa sul tappetto, inarcando la schiena come un serpente giravi tutta la casa....io continuavo a spiarti, cominciavo ad avere le prime certezze e la paura di non farcela era enorme, mi sentivo inadeguata.

Poi sei regredita, un bel giorno hai smesso totalmente di parlare, non mi hai più chiamato mamma ed io ho iniziato a morire. Non hai più detto nulla per tantissimo tempo, anni che mi son sembrati secoli, urlavi e basta notte e giorno, giorno e notte.

Un pediatra mi disse che potevi avere una deficienza metabolica a carico dell'acido lattico e piruvico, era arabo per me. Ho iniziato a leggere per informarmi, per capire per aiutarti, ma ogni sforzo che facevo sfociava in un fallimento, ero proprio una madre inadeguata. Colpevole. Colpevole d'averti generato imperfetta. Mi sono condannata senz'appello, non ho portato a mia discolpa nulla.....ho accettato la gogna.

Ma non mi sono arresa, ho continuato a lottare per te, per poterti dare un futuro dignitoso. Ho consultato tanti di quegli specialisti che potrei ricevere la laurea honoris causa per il sapere scientifico, ma non m'interessa.

Il mio mondo fragile eri tu. Eri tu il mio interesse, lo sei ancora oggi, lo sarai per sempre.

Abbiamo condiviso notti, tantissime notti, e giorni di disperazione e dolore, ma anche di gioia e spensieratezza, mi sono fatta piccola ed ho giocato con te, lo faccio ancora oggi, lo abbiamo fatto stasera a cena con la pianola tra un boccone di carne e un bicchier d'acqua; ogni tanto sfioro un po' di serenita', e mi sento appagata, mi bastano briciole di vita per essere felice.

Le giornate si sfilacciano come le nubi bianche d'una giornata estiva.

Il tempo.

Non ho più molto tempo a mio favore, sono invecchiata dentro, decrepita nell'anima.

Tu gorgogli, con gridi di piacere che sembrano i garruli delle rondine che al tramonto sfrecciano veloci nel cielo, in cerca degli ultimi insetti prima del calar della sera.

La mia sera è gia' qui. E' talmente vicina che la posso palpare. L'unica cosa per non lasciarmi andare nell'oblio sei tu, che non chiedi, non lo sai fare. Come posso lasciarti come potro' farlo quando sarà suonata la mia ultima campana.

Tu sei il mio cucciolo zoppo.

Vorrei poter sapere che sai, che hai capito il mio dramma, che lo condividi. Vorrei.

Ti racconto favole rimaneggiate, piene di rumori e frasi senza senso, perchè se sei tranquilla ridi,illudendomi che capisci cosa dico. Tu ridi perchè faccio montagne di versi, che ti sono diventati familiari oramai.

Tu sei la mia favola fantastica. La storia di una bimba chiusa dentro un palloncino, sfuggita dalle mie mani con un refolo di vento. Hai cominciato a galleggiare sospesa nell'aria di un nulla familiare,dove tutti si prodigavano per riuscire di acchiapparti, e riportarti fra le mie mani , ma con leggeri voli ti allontani sempre di più. Ti allontani, ti nascondi in radure coperte di soffici muschi, non ti sento, ma so che ci sei, cadi. Di nuovo e più violente le crisi ricompaiono, tu resti impaurita e dolorante sul pavimento, un rivolo di sangue ti cola dietro l'orecchio, la tua testa si è rotta di nuovo,ti raccatto come posso, non ho più l'energia di un tempo m'accoccolo per terra accanto a te e ti cullo finchè la crisi non passa e tu resti come una bambola di pezza fra le mie braccia.

Nelle notti insonni ancora m'interrogo, con la stessa durezza di quando eri piccola, ho smesso d'accusarmi, partecipo al processo che mi fo' come parte lesa, e non più come imputata. Ho smesso di accollarmi colpe che non ho, ho smesso di puntarmi il dito contro. Ma non mi assolvo. Non riesco davvero accettare d'essere come te la preda.

La “bestia”, non dorme mai. E' sempre li, tronfia che ci spia . I medici fanno quello che è umanamente possibile, a loro non chiedo miracoli, nemmeno a Dio. Nella mia preghiera silenziosa c'è solo una richiesta, che io sopravviva a te, che sia tu la prima a dipartire, per non dover morire disperata,per non doverti lasciare.

Ho rinunciato oramai da tanto tempo di essere una persona autonoma da te, la mia vita sociale è latitante. Non condividere le paure della notte che sopraggiunge, a volte è un peso insormontabile.

Il mio orizzonte è vicino, quasi palpabile.

Un giorno al mare, quando avevo perso le speranze di vederti camminare, tu come al solito imprevedibile, ti sei alzata e sei corsa incontro all'acqua,ed io sono restata lì sospesa nello stupore.

La vita aveva ripreso con forza il suo cammino, tu eri lanciata verso nuove scoperte, anche se oramai tardive, io restavo sempre agli angoli a spiarti, per leggere nei tuoi occhi nuove paure e avventure difficili da vivere.

Ti sei rinforzata, nemmeno le malattie dei bimbi ti hanno sfiorata, eri d'acciaio. Mai un raffreddore, ne la tosse, nemmeno la febbre.

Mangiavi davvero poco, perennemente sotto peso, avevi difficoltà ad inghiottire.

Un pomeriggio di una primavera che tardava a venire ti sei addormentata, nel sonno un flebile grido,poi più nulla, nemmeno il respiro. Ti stavo perdendo, e con la forza della disperazione ti ho massaggiato il cuore e insufflato aria nei polmoni, fino a svenire, la “bestia”, aveva provocato un arresto cardiaco. La folle corsa all'ospedale, la sirena che mi bucava il cuore. Avevi gia le unghie e le labbra cianotiche ti hanno intubata, e io impotente e inebetita, stavo li' sperando di poterti ancora cullare.

La mia bambola di pezza, era la' lo sguardo sbarrato, la cannula nella gola, tutti s'affacendavano intorno a te, io restavo nel mio angolo doloroso a spiarti.

Le crisi oramai erano diventate una routine giornaliera, i farmaci non ti coprivano abbastanza, e tu cadevi sempre, ti procuravi traumi a non finire, ti sei lesionata un gomito, il ginocchio, un piede, il mento, la testa è come una cartina geografica suddivisa in Stati, ricucita più volte, negli stesi punti.

Termina con grande rammarico il periodo dell'asilo, ti ci ho fatto restare a lungo; inizia in modo travagliato l'obbligo delle elementari. Hai avuto fortuna, una maestra d'una dolcezza, preparata e consapevole, sarebbe stato un cammino difficile, ma insieme ce l'abbiamo fatta.

Poi la legge che non ammette ignoranza, ma ignora le elementari norme civili, mi costringe a mandarti alle medie, dovevi per forza uscire dalla scuola a 16 anni finire l'obbligo, insomma.

Decido che è tempo oramai di entrare all'Aias, al seminternato. Tutto quello che potevi fare, l'avevi compiuto, era tempo che tu frequentassi un posto adatto a te a tua misura, e che condividessi le tue giornate coi i tuoi simili, fra voi avreste trovato sicuramente, un modo per comunicare, dal quale io ero esclusa , ma non me ne preoccupavo.

Avevo ritrovato, un po' di tempo per me. Non sapevo come occuparlo. In tutti quegli anni che mi ero totalmente dedicata a te avevo smesso d'esistere.

Nel frattempo, sempre grazie al nonno, lavoravo....e la liberta' dal bisogno mi ha fortificata, ho deciso che il cammino seguente l'avremmo continuato da sole . Ho divorziato.

Ero sicura che prima o poi mi sarei posta la domanda fatidica, se avessi scelto con oculatezza il futuro. Ancora oggi a distanza di quasi 10 anni dico di si, la fatica è stata immensa, le responsabilità che mi sono dovuta assumere gravosissime, ma la scelta fatta allora era l'unica via d'uscita.

La”bestia”, si era insinuata anche dentro di me, non che fossi anche io epilettica, ma depressa si. Le prime avvisaglie che qualcosa si era frantumato nella mia granitica resistenza l'ho avuta, dopo la prima rapina, subita in banca. Per mesi ho avuto paura delle persone che mi camminavano alle spalle, di chi urlava senza apparente motivo. Mi si sgretolava la terra sotto i piedi e io cadevo in un limbo protetto dove non permettevo a nessuno d'entrare nemmeno al mio cucciolo zoppo.

Anni e anni di psicoterapia mi hanno restituito in parte la mia consapevolezza. Di nuovo forte, di nuovo aggressiva, una tigre ferita nell'orgoglio.

Nel tuo cammino, hai incontrato tanti ostacoli. Non comunicando ne sono nati tanti altri. Hai alzato una palizzata fra te e il mondo circostante, non sempre riesco ad entrare nel tuo fortino, non sempre me lo permetti.

Sei stata autolesionista. Ti mordevi i polsi fino a farli sanguinare, oggi ti fai sanguinare la bocca, la rabbia che ti scuote è la stessa di quando eri piccola. Adesso hai più forza. La rabbia è potente.

Comunichi con me attraverso gli sguardi. Quando hai sete, mi guardi in un certo modo, così come quando hai fame.....sei un cavallo di razza, non bisogna contraddirti. La rabbia è sempre lì pronta ad esplodere alla minima sollecitazione.

A me non consenti granchè, ti fai accudire perchè non sapresti farlo da sola, ma è l'unico momento che mi concedi. Non ti posso pettinare, lavare i denti, o il viso.....mi hai chiuso fuori. Per la cura della tua persona hai delegato altri. Io ti posso solo cullare quando la “bestia” ti assale.