1252800 minuti con te

Ti ho atteso con trepidazione, gioia e piccole paure nascoste....9 mesi, nell'immaginarti, 9 mesi nel cercare di carpire dalle tue capriole, come fosse il tuo viso, il colore dei tuoi occhi.
Ora siamo, diventate due anime in un nocciolo, il cordone non l'abbiamo mai veramente reciso.
Siamo sempre insieme, che meravigliosa avventura stiamo vivendo.
Certo ci sono stati momenti bui, e tristi, e angosciosi.
Per assicurarti un vivere dignitoso, mi sono scontrata frontalmente con le istituzioni, ancora oggi se ne ho occasione lo faccio.
Dal canto tuo, riempi le mie giornate di squillanti gridolini, di lallazioni gioiose, a volte anche le notti. Ma non rimpiango d'averti avuta, anzi sono equilibrata grazie a te.
Senza la tua presenza sarei stata persa!
Il generarti, mi ha dato uno scopo nella vita; ho scelto di fare la mamma per i primi tuoi dodici anni, mi sono occupata di te e della tua malattia, ho pellegrinato da un ospedale all'altro, cercando una via di fuga che ti salvasse, me ne rammarico ancora per non averla trovata.
Avrei voluto passarti il testimone, del mio sapere, farti conoscere la vita del nonno e della nonna, insegnarti a ripudiare la guerra, le armi; amare il tricolore,a non dimenticare mai gli orrori che abbiamo subito come Paese, grazie ad un manipolo di fascisti, che siamo un popolo strano, che dimentica gli eroi, che dimentica le date storiche....ma che siamo anche il Paese del sole, del vento,degli olivi, delle viti, della musica, del mare, dell'asprezza del nostro Nord abbracciato in possenti catene montuose, della sinuosità del nostro Sud, ricco di storia millenaria, preda a volte, di altre mediterranee popolazioni.
Questo avrei voluto dirti!
Nel tuo silenzioso mondo, non c'è posto per la memoria.
Sarò, io finche vivro', il tuo gancio in mezzo al cielo, dove potrai aggrapparti tutte le volte che vorrai e questo 1252800 di minuti con te sono stati una gioia insperata

Istituzioni ....in lontananza

Quando noi cittadini ci lamentiamo della lontananza siderale delle istituzioni il 90% delle volte abbiamo ragione.
Credo che chiunque mi legga, sappia ormai che ho un problema grave con la disabilità di mia figlia, un problema che nasce dalla stanchezza oramai cronica, che si accumula, anno dopo anno sulle mie spalle, e sul mio cuore.
Siccome ho scelto di occuparmene, siccome ho scelto di non abbandonarla, siccome ho scelto pur essendo sola con lei, di restarci e quindi di non costruirmi nessun affetto che mi distogliesse dai suoi bisogni, ecco che le istituzioni invece di alleviarmi il peso hanno fatto come a briscola ci hanno messo il carico da undici.
La vita però non è un tavolo verde da gioco, è una fumosa sequenza di secondi, che si trasformano in anni, 29 per l'esattezza.
Noi genitori di ragazzi disabili facciamo tutto cio' che è in nostro potere, per rendere dignitosa la vita dei nostri figli....ma basta che chiediamo anche un piccolissimo intervento d'aiuto, che si scatena la mattanza! Siamo come tonni tonti. Ci relegano in un labirinto senza via d'uscita.
L'1 giugno scorso ho mandato una raccomandata al Funzionario, della mia Asl, che si occupa di disabilità, protocollata in arrivo il 9 giugno, richiedendo un servizio già esistente per altri ragazzi in pari condizioni della mia, e la Asl in qualità della funzionaria, la quale snocciolando una serie di leggi regionali, mi fa sapere con una lettera data 28 luglio che non ho lo stesso diritto degli altri, ma che se voglio la posso mandare il fine settimana presso la casa-famiglia gestita dal centro di riabilitazione, ovviamente pagandomelo.......
Disattendendo le richieste formulate nella mia corrispondenza, con la Asl, è come sparare sulla Croce Rossa.
Istituzioni....!

Disabilita' e costi sanitari

I costi della sanità pubblica, è vero in qualche caso sono esponenziali, ma ridurre i costi non vuol dire peggiorare servizi sanitari, d'eccellenza.
La Neuro-psichiatria-infantile delle Scotte di Siena, è da molto tempo nel mirino di burocrati senza scrupoli, gente che non si prende neppure la briga di leggere cio' che firma....
Per il servizio sanitario che rende in termini di eccellenza e ricerca, la NPI di Siena, è all'avanguardia europea. Ora, visto che serve un pubblico vasto e molteplice, e visto che il pubblico che serve, purtroppo aihmè, vive quotidianamente un calvario senza eguali, e visto che la maggioranza del pubblico arriva da molto lontano con costi elevati e fatica incommensurabile.....l'idea che è venuta a qualche burocrate, di chiudere il reparto nel fine-settimana, è un'assoluta follia.
Come se, dipendesse solo da noi utenti, di poter decidere, quando arrivare, e non dover sottostare alla spada di Damocle dei servizi di trasporto pubblico, che fanno acqua da tutte le parti.
Chi arriva dalla Sicilia, affronta un viaggio che si può tranquillamente definire, transumanza.....in treni sporchi, molte volte senza condizionamento caldo-freddo....Certo la si puo' definire una deportazione....visto che in Sicilia come in altre regioni del nostro meridione, pur essendoci medici in gambissima, non ci sono le strutture, quindi le famiglie che vogliono accedere a certi servizi sono costrette loro malgrado a portare i loro figli dove le strutture ci sono e funzionano.
La NPI di Siena, offre non solo in termini scentifici e avanguardistici un'eccellenza, ma anche il personale tutto, è da definire una gemma preziosa. Persone disponibili, che ascoltano, che si prodigano, nelle mille faccende che un reparto così richiede, invece di rendere disponibile personale nelle emergenze(leggi ferie, malattie e quant'altro), il burocrate di turno, ha pensato bene di togliere due unità e rispalmare tutto il lavoro, sui restanti dipendenti, che ovviamente non potranno fare ne' ferie e tantomeno ammalarsi, ne' fare figli.....
I nostri ragazzi, ma principalmente noi genitori, quindi utenti, ci sentiamo vessati da un'amministrazione incapace, e cieca.
L'arroganza di certo potere politico, è uno schiaffo in pieno viso, per quelli come me che del nosocomio non possono farne a meno.....

Questo è il Paese del diritto....che và a rovescio!

L'Italia dovrebbe essere il Paese del diritto, grazie anche alla lex auspicata dagli antichi romani, ma va a rovescio. In tutto.
E su tutto per prima cosa non provvede, il Paese intendo, dei diritti degli ultimi....ruba ai poveri per dare ai ricchi, prende dai pensionati, e non da chi fa l'imprenditore, vuole il nucleare e siamo il Paese del sole e del vento, vaneggia su ponti su stretti, e salva chi dovrebbe essere condannato a prescindere, salva la mafia eleggendola in Parlamento.....Nella casa di tutti apre un bordello, elegge veline a Ministro, distrugge la scuola e la ricerca scientifica, favorisce altresì il privato, che altri non è che un imprenditore.....che poco gli interessano i risultati in sapere quanto invece gli interessano i suoi guadagni, istituisce università private dove uno come la "trota" riuscirà pure a fare un master e forse anche la Santanchè, così finalmente potrà scriverlo in modo veritiero sul suo curriculum. Dicevo che questo è il Paese del diritto, che va a rovescio.
Ci sono ultimi oltre gli ultimi, gli offesi dalla casualità, i ragazzi che nascono con Sindromi, che nessuno vuole, che nessuno aiuta....a parte piccoli paradisi, realizzati ad hoc, da persone di buona volontà.
Ho sentito dire che i nostri figli, non sono dei malati, è quanto mai vera quest'affermazione, non sono dei malati, ma hanno tante difficoltà a superare le barriere che in molti costruiscono intorno a loro.
Le istituzioni che dovrebbero essere al loro servizio, li usano nelle campagne elettorali per riempirsi la bocca di buonismo.
Le strutture sanitarie, cioè le asl, fanno in modo di rendere inabili anche i genitori sfinendoli con panegirici, di carte e domande.
Ma io il mio paradiso ce l'ho! Lo curo e lo conservo come fosse una cosa preziosa anche se in molti hanno provato a distruggerlo.
Leggo stamani sui quotidiani locali che finalmente, hanno costituita la nuova Aias, finalmente tornerà dai suoi cari il Commissario Bagnale.....
Lascia dietro se frantumi di vite, danni morali e materiali. In questo è stato superlativo!
Quando ci siamo ripresi ciò che ci apparteneva, ci siamo accorti dei danni economici, che aveva prodotto il Commissariamento non sono stati pagati i fornitori, ci sono voluti secchi di soldi per pagare le cause e gli avvocati.
Ora come genitore, mi chiedo qual'era il vero scopo del Commissariamento? Se non mettere le mani sul nostro patrimonio, perchè se Bardelli è un'oligarca noi non siamo beoti, o bonzi pronti a darci fuoco per lui. Lo abbiamo rivoluto acclamandolo, l'ho fatto.....lo rifarei altre mille volte.
L'Associazione pistoiese per la riabilitazione, ha fatto come la Sfinge è risorta dalle sue ceneri e macerie lasciate da irresponsabili.....come nel Governo lo scilipotismo esonda!
Mi sono rimboccata le maniche, lo hanno fatto tutti i genitori, ci sarà da lavorare moltissimo, avremmo ancora notti insonni, ma nel nostro futuro c'è una certezza, a costo della vita noi ci saremo sempre per i nostri figli

Che la Costituzione sia il mio vangelo

L'Italia, gli italiani.....sembrano diventati tutti degli Scilipoti. Non ancora raffreddate le schede di voto per il nuovo Consiglio dell'APR, che già qualcuno è venuto a dirmi, di non fare la scimmietta che dice sempre sissignore, ha sottolineare che sono stata votata, proprio perchè facessi da garante a certi personaggi, cioè proteggessi il loro lato B, dall'eventuale calcio, che potrebbe arrivargli una volta insediato il Consiglio.
Non credo di essere il Verbo, ma nemmeno una indigena con l'anello al naso.
Io sono stata votata, dai soci dell'APR, perchè svolga il mio umile compito a servizio della comunita' dell'handicap, e non per proteggere i voltagabbana, e anche chi monta sul carro del vincitore il giorno dopo la vittoria.
Un sentito grazie a tutti quelli che mi hanno voluto accordare fiducia, con molti di loro siamo diventati vecchi insieme, condividendo paure, e tensioni che in questo ultimo anno, ci hanno davvero sfiancato, e si, che siamo cavalli di razza, una razza purtroppo in estinzione, siamo mamme e babbi, che hanno fatto voto d'amore incommensurabile per il nostri cuccioli, cercando di dare loro una qualità e una dignità, che nessuna legge può imporre.
La Costituzione è il solo scritto, che ci protegge.
Chi era venuto per bastonare se ne è dovuto andare con le pive nel sacco.
Chi lo aveva appoggiato, sicuro di poter vincere, sicuro di poter traghettare l'Associazione verso nuovi e sconosciuti lidi, un Caronte malmesso, che ha traghettato probabilmente solo se stesso altrove.....ora dovrà far due conti con la sua coscienza, sempre ne abbia una.
In mezzo a tutta questa terribile tempesta il nostri figli, il personale, noi.
Abbiamo tenacemente tenuto le funi, ci siamo spellati le mani fino a sanguinare per non mollare gli ormeggi e lasciar tutto in balia dei venti e dei marosi......la nostra nave è in porto. Protetta da noi genitori, protetta dalla nostra volontà.
Signori, questo è il tempo per festeggiare!!!
Grazie davvero a tutti, nessuno si senta escluso.......forza ridipingiamo le fiancate, scrostiamo la ruggine, issiamo le vele e partiamo verso questa nuova rotta, con la consapevolezza d'essere una squadra eccezzionale.

Quando si perde, si deve avere l'umiltà, di renedere omaggio al vincitore

Questa era una guerra non dichiarata, ma che ha fatto molte vittime, prima di tutto noi genitori, che in un sol colpo abbiamo visto gli sforzi di una vita andare in fumo, il commissariamento dell'Aias provinciale,ad opera di quella nazionale, l'espulsione dei soci, un'inverosimile accusa di oligarchia, fino alle quote societarie, che dalle quali l'Aias nazionale non ci ha mai rimesso.
ABBIAMO VINTO!
Ci è costato un prezzo altissimo, ma abbiamo vinto.
Il Commissario Bagnale, diffida, gli Enti pubblici che ci hanno accreditato, diffida i disabili, diffida i Sindaci, la Regione, la Asl. Ha perso, ha perso in credibilità, ha perso in dignita', Lui e le altre persone che lo hanno affiancato in questo gioco sporco, hanno perso, sarebbe ora che se ne tornassero a casa, con le pive nel sacco.....
Si puo' cambiare la Costituzione figuriamoci se non si potevano cambiare un paio d'articoli dello statuto, della vecchia compagine, ma ci hanno delegittimato, pretendevano nuove associazioni, pretendevano di valutarci, per comprendere se fossimo degni d'appartenere all'Aias.....Chi ha valutato il Commissario Bagnale? Chi l'ing. Lo Trovato. Chi?, Non certo noi, ma una lobby ristretta, dove i più non hanno accesso, e non è questa una oligarchia? oserei dire una tirannide.
La nostra democratica assemblea di aprile ha ribadito ancora e ancora una volta, che vogliamo Luigi Bardelli alla guida, che vogliamo per i nostri figli la solita tranquilla vita nel centro di riabilitazione, che vogliamo che il personale lavori con serenita', che gli operatori si sentano valorizzati per le loro capacita', che sono molteplici.....dalla loro abnegazione nascono tanti piccoli miracoli, che migliorano di gran lunga la vita dei nostri ragazzi, più di mille medicine....
ABBIAMO VINTO!
Rendeteci l'onore che meritiamo.

La disabilita' che ci preme

Torno su quest'argomento anche se ho scritto già molto, forse troppo!
La disabilità che ci preme è quella di un familiare, vicino, molto vicino....nel mio caso di mia figlia.
Altrimenti come molti altri, non saprei di cosa si parla.
Oramai è più di un anno che noi famiglie ex-Aias, viviamo in limbo, e anche se, con una pubblica assemblea, abbiamo decretato l'uscita dall'Aias Nazionale, e deliberato la nascita di una Onlus, questa guerra senza confini, nemmeno quello della decenza, continua....ad opera dello stesse persone che hanno commissariata l'Aias prov.le di Pistoia.
La Regione accredita la neonata Associazione pistoiese per la riabilitazione, manca solo la firma dell'accreditamento della Asl, che tarda a venire, perchè come ho detto, questa è diventata una guerra fra bande. E quando si trascende, ci si dimentica della decenza.....in questa battaglia a colpi di carte bollate e ricorsi, e querele.....gli unici che hanno perso sono proprio i nostri figli, è vero nessuno a fatto mancare loro l'assistenza.....ma certo è, che nelle nostre case, non si respirava serenità, ma angoscia e talvolta terrore per un futuro prossimo nemmeno molto lontano per molti di noi, avanti con gli anni, coi fucili scarichi da tempo!
Siamo stanchi di condurre battaglie per la loro dignità, stanchi d'elemosinare l'attenzione della Asl, dei servizi sociali, dei Comuni, le Regioni, lo Stato insomma. Siamo sempre soli, a gestire la nostra sofferenza e stanchezza. Per non parlare delle notti insonni, che i nostri ragazzi ci fanno fare....ma nessun aiuto ci viene consentito, siamo cittadini d'infima serie.
In tutta questa faccenda, che ci ha invecchiato oltre ogni cosa, debbo però riconoscere l'aiuto che il Sindaco di Pistoia, come di Sua Eminenza il Vescovo di Pistoia, la Presidente della Provincia di Pistoia, prezioso è stato il loro lavoro di cesello, per aiutarci ad uscire dalle sabbie mobili in cui ci hanno spinti.
Ora dovrebbe essere il tempo della raccolta dei frutti, per consentirci di andare verso l'orzzonte con serenità, ma la bagarre non è ancora teminata. Non essendo riuscito il Commissario nei suoi intenti così davvero poco democratici, di rimpastare la compagine provinciale dell'Aias, ha pensato bene di presentare un'esposto penale nella Procura di Firenze.
Ora basta!, lo urliamo noi genitori, non è riuscito a mettere le mani sul patrimonio della defunta Aias provinciale, allora cerca una rivalsa per mettere in pessima luce i Sindaci di Pistoia e Montecatini, e ovviamente anche noi tutti.
Siamo stanchi di lottare contro i mulini a vento, siamo stanchi di ribadire quale disperato bisogno abbiamo per i nostri figli, disperati per non vedere ultimati i lavori del Centro, disperati perchè senza la Casa-famiglia che dovevamo aver già ultimato, che fine faranno i nostri figli, quando noi non potremmo più occuparcene. Non ho la fortuna della fede, quindi posso solo sperare di stare bene ancora per lunghissimo tempo, io vivo per mia figlia, lei vive perchè io me ne occupo......
La sua è una disabilità che mi preme!